PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE
SÃO PAULO
Maria Helena Siqueira Sprovieri
Estresse, Alexitimia e Dinâmica Familiar do paciente autista:
um estudo comparativo
Março/1998
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE
SÃO PAULO
Maria Helena Siqueira Sprovieri
ESTRESSE, ALEXITIMIA E DINÂMICA FAMILIAR DO PACIENTE AUTISTA:
UM ESTUDO COMPARATIVO
Tese
apresentada como exigência parcial para a obtenção do grau de doutor em Serviço
Social pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, sob a orientação do
Prof. Dr. Francisco B. Assumpção Júnior
Março/1998
Para
Renato,
Renato
Jr.
e Marcos
que, com
suas presenças amorosas,
foram
fonte de motivação.
|
Siqueira
Sprovieri, Maria Helena Estresse, alexitimia e dinâmica familiar do paciente autista: um
estudo comparativo / Maria Helena Siqueira Sprovieri - São Paulo : s. n.,
1998. 143 f. ; 21,59 x 27,94 cm Tese (Doutorado) - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo Área de concentração : serviço social Orientador
: Francisco B. Assumpção Jr. |
Palavras chave : Estresse, Alexitimia, Família,
Autismo
INTRODUÇÃO ................................................................................................. 1
Autismo
.................................................................................................. 7
Déficits no autismo: cognitivos ou
afetivos? ................................................... 14
Teoria afetiva .......................................................................................... 14
Teoria cognitiva ....................................................................................... 16
Família
.................................................................................................... 19
Família e saúde mental ............................................................................... 25
Família e autismo ...................................................................................... 31
Objetivos
................................................................................................ 40
Capítulo
I: MATERIAL E MÉTODOS ..................................................................... 42
Comunicação ........................................................................................... 45
Regras
.................................................................................................... 46
Papéis
.................................................................................................... 46
Liderança
................................................................................................ 47
Afetividade .............................................................................................. 47
Expressão física ........................................................................................ 47
Agressividade ........................................................................................... 47
Interação conjugal e familiar ....................................................................... 48
Capítulo
II: RESULTADOS ................................................................................ 52
2.1.
Estresse .......................................................................................... 54
2.2.
Alexitimia ......................................................................................... 74
2.3.
Dinâmica familiar ................................................................................ 77
Capítulo
III: DISCUSSÃO ................................................................................. 79
3.1.
Estresse .......................................................................................... 80
3.2.
Alexitimia ......................................................................................... 93
3.3.
Dinâmica familiar ................................................................................ 100
CONCLUSÕES ................................................................................................. 122
REFERÊNCIAS
BIBLIOGRÁFICAS .......................................................................... 129
ANEXOS .......................................................................................................... 144
Figuras
1 A teoria afetiva ................................................................................. 16
2 A teoria cognitiva ............................................................................... 18
Quadro
1 O continuum autístico de Wing .................................................................... 13
2 Estresse: mãe. Comparação
de famílias com crianças assintomáticas x autistas (fase de resistência) 54
3 Estresse: mãe. Comparação
de famílias com crianças assintomáticas x autistas (fase de exaustão 55
4 Estresse: pai. Comparação
de famílias com crianças assintomáticas x autistas (fase de alerta) 55
5 Estresse: pai. Comparação
de famílias com crianças assintomáticas x autistas (fase de resistência) 56
6 Estresse: pai. Comparação
de famílias com crianças assintomáticas x autistas (fase de exaustão) 56
7 Estresse: mãe. Comparação
de famílias com crianças autistas x síndrome de Down (fase de alerta) 57
8 Estresse: mãe. Comparação
de famílias com crianças autistas x síndrome de Down (fase de resistência) 57
9 Estresse: mãe. Comparação
de famílias com crianças autistas x síndrome de Down (fase de exaustão) 58
10 Estresse: pai. Comparação das famílias com crianças autistas x
síndrome de Down (fase de alerta) 58
11 Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças autistas x
síndrome de Down (fase de resistência) 59
12 Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças autistas x
síndrome de Down (fase de exaustão) 59
13 Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de alerta) 60
14 Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de resistência)
60
15 Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de exaustão) 61
16 Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de alerta) 61
17 Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de resistência)
62
18 Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças assintomáticas
x síndrome de Down (fase de exaustão) 62
19 Estresse: comparação pai x mãe nas 45 famílias (fase de
alerta) ....................... 63
20 Estresse: comparação pai x mãe nas 45 famílias (fase de
resistência) ................. 63
21 Estresse: comparação pai x mãe nas 45 famílias (fase de
exaustão) ................... 64
22 Estresse: famílias com crianças autistas (fase de alerta) .................................. 65
23 Estresse: famílias com crianças autistas (fase de
resistência) ........................... 66
24 Estresse: famílias com crianças autistas (fase de exaustão) ............................. 67
25 Estresse: famílias com crianças assintomáticas (fase de
alerta) ......................... 68
26 Estresse: famílias com crianças assintomáticas (fase de
resistência) .................. 69
27 Estresse: famílias com crianças assintomáticas (fase de
exaustão) .................... 70
28 Estresse: famílias com crianças com síndrome de Down (fase de alerta) .............. 71
29 Estresse: famílias com crianças com síndrome de Down (fase de
resistência) ....... 72
30 Estresse: famílias com crianças com síndrome de Down (fase de
exaustão) ............ 73
31 Alexitimia: autistas .................................................................................... 74
32 Alexitimia: assintomáticos
........................................................................... 75
33 Alexitimia: síndrome de Down
...................................................................... 76
34 Autistas x famílias assintomáticas ................................................................ 77
35 Autistas x síndrome de Down
...................................................................... 77
36 Síndrome de Down x assintomática
............................................................... 78
In this
study 15 families with autists, 15 with Down’s syndrome and 15 asymptomatic
children with patients ranging from five to 15 years of age were evaluated.
The
parents of these three families’ groups were appraised in regard to their
stress level, alexithymia and family dynamics, to relate those symptoms to the
functioning of an autist family, in a comparative study.
Details
were provided of the families, the overall autistic features, the autist’s
family, the family and the mental health, their limitations and difficulties
throughout the vital cycle.
An
attempt was made to locate the stress and the difficulty of verbalizing
affections as factors that aid the family in hindering the healthy emotional
development of its members.
The
field research was achieved by use of the following instruments: the family
dynamics were evaluated by E.F.E. (Carneiro, 1983); the stress, by the
inventory of stress symptoms (ISS) and the Toronto alexithymia scale (T.A.S.).
The data
gathered was compared statistically x2 and Wilcoxon test) to
verify similarities or differences between the groups studied as concerns
family dynamics, stress and alexithymia.
Considering
the family population studied (n = 45), it was found that the autists' families
and victims of Down’s syndrome made it difficult to sustain the emotional
health of group members, with the autists having the largest percentage, the
parents of the two groups display stress, but the women with statistically more
significant scores. In the autists' relatives both parents display alexithymia,
but in the victims of Down’s syndrome the parents do not display the problem.
The
conclusion was that the autist's family dynamics caused difficulties to the
emotional health of the group’s members, his parents displayed stress, with the
mother having the most significant scores but similar in the two groups, with
both (father and mother) displaying alexithymia.
INTRODUÇÃO
O estudo da dinâmica familiar,
por ter exercido sempre um fascínio sobre a autora, tornou-se um desafio. A
complexidade das relações familiares é reveladora das mais amplas e significativas
características da personalidade humana e, portanto tema para muitas
observações e trabalhos de pesquisa.
A
literatura confirma tal interesse nos trabalhos de Konstantareas &
Homatidis (1991), os quais pesquisam diferentes formas de reações familiares e
as estratégias de enfrentamento ativadas por uma doença orgânica infantil ou
por condição limitante dela decorrente.
Os
estudos de Powell et al. (1992)
enfatizam a importância de variáveis como estresse, aspectos financeiros,
relação conjugal, alterações emocionais e quadros depressivos que disfuncionam
as famílias, dificultando inclusive o encaminhamento de questões relativas à
adaptação e ao tratamento.
Teorias
mais recentes valorizam dimensões biológicas e físicas do organismo e do
ambiente, além de características psicossociais do sistema familiar, vistas e
valorizadas por vários grupos profissionais, como o de Bell (1979), cujo ponto
de vista deve ser considerado quando se trabalha e se pesquisa essas famílias.
Há
evidências suficientes comprovando que o sistema familiar deve ser considerado
como unidade de cuidados profissionais em seu sentido mais amplo, segundo
afirmam Assumpção & Sprovieri (1991). Outros autores, como Donnellan &
Mirenda (1984), sugerem que os profissionais devem incluir as famílias de seus
pacientes no processo de diagnóstico e tratamento.
As
reações inicias dos pais passa a ser vista em sua forma ampliada por estudiosos
que exploram a existência do sistema familiar disfuncional e buscam tratamento
clínico visando a restabelecer o estado de equilíbrio e saúde, como relatam
Konstantareas & Homatidis (1991).
Teóricos
em sistemas familiares, dentre eles Bateson (1986), Minuchin (1982); Packman
(1988) e Sluzky (1991), têm enfatizado as influências cruzadas do sistema familiar
como exercendo poderosa ação em seus elementos. Mudanças, por menores que
sejam, em qualquer parte do sistema familiar, afetam sua totalidade e demanda
manobras de adaptação para viver um novo estado de equilíbrio dinâmico,
conforme Beckman (1983). Mais recentemente, ecologistas sociais,
especificamente Bronfenbrenner (1979), têm voltado sua atenção para o meio
familiar com relação à estrutura externa dentro da qual as famílias existem e
atuam.
A
família representa, independentemente da visão filosófica com que será
abordada, o sistema nucleador de experiências do ser humano, além de ser
considerada o fator de crescimento responsável por níveis de desempenho ou de
falha. Constitui, assim, a unidade básica de doença ou de saúde, segundo
Ackerman (1986).
A
dinâmica familiar do portador de síndrome autista tem sido objeto de numerosos
estudos, entre eles os de Parkes (1975), Cohen & Warren (1985), Trute
(1988), cujo objetivo se prende à melhor forma de compreender o sistema
relacional para ajudá-lo a superar os problemas de inter-relacionamento ou,
ainda, para facilitar a convivência e suas conseqüências.
Nas
últimas décadas estudiosos do assunto, entre os quais Beckman (1983) e Cohen
(1989), focalizam em suas pesquisas famílias cujas crianças são portadoras de
algum tipo de deficiência e, por essa condição, experimentam alguma limitação
em sua capacidade adaptativa. Como outros pesquisadores, Fisman & Wolf
(1991) acompanham as mudanças no sistema familiar quanto à estruturação da
unidade familiar, principalmente no que se refere ao desempenho de papéis e
efeitos psicológicos sobre os pais de crianças com problema de distúrbios de
desenvolvimento, revisando e discutindo novas descobertas em seu trabalho com
famílias de autistas, à luz da nova visão dos profissionais que trabalham em
psiquiatria. Após a década de 60, com os primeiros trabalhos de terapia de
família de Bateson (1971), é explicitada a teoria da comunicação com ênfase na
importância das relações complementares em famílias de pacientes psiquiátricos.
Na mesma época, Anthony & Koupernick (1970) organizam a obra A criança e sua família, na qual se
redefinem a natureza da desordem patológica e o alcance da mudança terapêutica
ao se enfocar a criança doente não mais de forma individual, mas no contexto
familiar. Na mesma linha de pesquisa, Minuchin (1975) desenvolve um modelo de
funcionamento familiar, usado para identificar os efeitos da doença de um de
seus membros na família como um todo. O estudo refere-se às crianças asmáticas
e anoréticas.
Um
dos primeiros trabalhos estudando o efeito do convívio com crianças
excepcionais sobre seus pais é realizado por Farber (1959). Pesquisa o efeito
de crianças retardadas sobre seus familiares examinando 187 famílias em
Chicago. Os seus resultados levantam questões importantes como desorganização
familiar, institucionalização, religião influindo na aceitação familiar e
relacionamentos positivos com amigos e vizinhos, favorecendo menor estresse
familiar, e que colocam posições de controvérsia.
Outro
estudo importante é o de Holroyd (1974), que examina o impacto de crianças
retardadas sobre o emocional dos pais. Posteriormente Holroyd & McArthur
(1976) tentam medir o negativismo e, mesmo, o possível positivo impacto de
crianças com síndrome de Down e autistas em suas famílias. Mães de crianças com
autismo relatam maior estresse do que as de crianças com síndrome de Down,
embora em ambos os grupos as mães demonstrem saúde precária, humor depressivo,
exigência não-positiva com relação a si e aos outros. Mães de crianças autistas
relatam maior dependência da criança e maiores limites de oportunidades para a
família, dados considerados como fatores que contribuiriam para o estresse e a
depressão nessas mães. Estudando apenas pais de crianças autistas e usando
grupo de controle assintomático, De Meyer (1979) também refere-se
extensivamente à condição de mães da amostra pesquisada. Elas eram as únicas em
quatro grupos de pais a terem elevados escores de depressão na escala MMPI. Seu
estudo inferiu que a idade das crianças afetava o grau de estresse, e as mais
velhas foram observadas como mais estressantes. Outros trabalhos, entre eles o
de Marcus (1987), parecem pontuar que pais de crianças autistas apresentam
maior estresse que os de outras crianças com problemas de desenvolvimento, e
são mais sujeitos a quadros depressivos. Os pais são atentos e influenciados
por características inerentes ao problema de seus filhos (aspecto físico,
agitação, balanceio de corpo) apontadas por eles, como fatores estressantes.
Portanto, é evidente que as características de uma criança-problema causam
impacto negativo do que positivo em seus pais e familiares.
Paralelamente
ao exposto, os padrões de relacionamento interpessoal e social dessas famílias
é disfuncional e freqüentemente contribuem para a redução na competência para
cuidar da criança, conforme afirmam Cummings et al (1966).
O ciclo vital dos pais enquanto tal é profundamente afetado pelos atributos de seus filhos. A condição de pais propicia aos adultos oportunidades de enriquecimento de suas próprias identidades, ensejando a afirmação concreta de sua capacidade de gerar, por crescente nível de autoconhecimento propiciado pela vivência dos papéis parentais, aproximação de seus ideais e possibilidade de acompanhar o desenvolvimento de sua prole, o que proporciona gratificações afetivas imediatas, ao lado de ampla gama de dificuldades e dilemas observados quando ocorre um fato inesperado como a doença infantil limitante.