Nas famílias com portadores da síndrome de Down observa-se que ambos os genitores expressam melhor o seu afeto.

“Fico contente com L., ele é supertranqüilo, eu acho que é uma criança que não dá trabalho, esta sempre alegre, gosta das coisas dele. Não posso dizer que não tenho um filho agradável. Vejo crianças saudáveis que não correspondem às atenções da mãe. Esse problema eu não tenho”(M., mãe de paciente portador da síndrome de Down).

A colocação desta mãe ilustra que, mesmo com problemas, o portador da síndrome de Down favorece afetivamente a seus pais, alivia a ansiedade deles favorecendo a relação de troca. A criança interage com sua mãe desde o início, favorecendo a relação mãe-criança. A mãe parece precisar do estímulo que o filho lhe dá, assim como ele precisa de sua atenção e seus cuidados para se desenvolver saudável e com condições de se desenvolver emocionalmente. A criança com síndrome de Down tem um processo evolutivo lento, mas apresenta desenvolvimento relacional e é adaptável ao contexto social.

Segundo Bowlby (1969), o bebê já nasce com a predisposição genética para desenvolver laços afetivos com aqueles com quem interage na primeira infância. O processo se dá através das relações que a criança tem com suas figuras de apego, principalmente pai e mãe, que lhe transmitem padrões de comunicação, afeto e disciplina. Nesse processo há uma interdependência entre a criança e os pais. Bowlby define essa relação como “comportamentos de cuidados”. Aimsworth e colaboradores (1982) perceberam que as mães com notas elevadas na escala de sensibilidade possuíam comportamentos muito semelhantes entre si: controlavam continuamente o bebê, e respondiam a qualquer sinal deste. Por outro lado, as mães, julgadas pouco sensíveis e eficientes, controlavam o estado dos filhos de forma esporádica e eram insensíveis, rejeitando ou interferindo invasivamente, ou ignorando os sinais do bebê. As crianças assim tratadas podem originar adultos insensíveis, difíceis de contatar.

Como a criança portadora da síndrome de Down é caracteristicamente mais afetiva que as autistas, proporciona a troca com seus pais. A relação é mais tranqüila desde o início, pois há resposta afetiva do filho. A criança portadora da síndrome de Down favorece os vínculos de apego com seus pais e as interações são beneficiadas. A criança autista em geral não favorece essas respostas, e assim, as interações não ocorrem.

Portanto, dentro do observado, parece que a presença de alexitimia nos pais de autistas pode ter uma relação com a criança, inclusive porque ambos sendo alexetímicos, o contexto já apresenta a dificuldade referida. A alexitimia é um quadro de predomínio no sexo masculino (Pedinielli, 1992), e no autismo também é encontrado esse quadro de predomínio, o que pode levar a pensar em padrões característicos dos membros das famílias de autistas. Para Sifneos (1972), o criador do conceito, a alexitimia pode ser encontrada na personalidade do tempo atual, indicando que esse conjunto de características corresponde ao perfil socialmente esperado. Ela está ligada a cultura por razões históricas e encontra-se muito vinculada à psicossomática, sendo descoberta dentro desse contexto. Para o interesse da pesquisadora, constituiu mais um dado que favorece a compreensão da dinâmica familiar.

3.3. Dinâmica Familiar

A dinâmica familiar, foi avaliada, nesta pesquisa através da entrevista E.F.E. (Carneiro 1983). Objetivando verificar as relações familiares aplicou-se este instrumento em estudo comparativo entre três grupos: famílias de autistas, famílias de portadores da síndrome de Down e famílias de crianças assintomáticas.

Minuchin (1972) ressalta que o ideal familiar é descrito por pais, filhos e, muitas vezes, pelos próprios terapeutas como uma democracia. Todavia, seria equívoco considerar que uma sociedade democrática é uma sociedade sem lideres, ou que uma família é uma sociedade de iguais. O funcionamento eficaz de uma família requer que pais e filhos aceitem o fato de que o uso diferenciado da autoridade é necessário no sistema, os papéis devem ser claros e as funções compartilhadas. É na família que os filhos aprendem a negociar em situações de poder desigual. É importante, portanto, que a autoridade dos pais possa ser questionada e que as regras familiares sejam flexíveis e coerentes.

Para Minuchin (1977), toda família enfrenta situações de tensão e a família sadia não pode ser distinguida da enferma pela ausência de problemas. Para avaliar uma família, o terapeuta deve dispor de um esquema conceitual do funcionamento familiar, baseado na concepção da família como sistema que opera dentro de contextos sociais específicos. A família é um sistema sócio-cultural aberto, em processo de transformações, mostrando desenvolvimento, adaptando-se às circunstâncias de mudança de modo a manter continuidade e fomentar o crescimento psicossocial de cada membro.

A família, quando tem um elemento-problema, não cumpre com seu papel social de educar indivíduos para participar da sociedade segundo suas normas. Isso porque ela é uma instituição social criada para formar indivíduos para essa mesma sociedade segundo suas regras que, hoje, em uma sociedade pragmática, contém dados de seleção como eficiência e eficácia.

A família funciona como um sistema no qual cada um de seus membros exerce determinada função, alimentados e retroalimentados permanentemente entre si, configurando uma estrutura relacional (Watzlawick et al., 1967). É coerente pensar-se que, qualquer movimento que implique mudança de qualquer uma das peças desse sistema provoque um desequilíbrio transitório até que ele encontre uma nova forma de equilíbrio. Esse desequilíbrio configura uma crise que obriga o sistema a viver um estado de desorganização até alcançar um novo nível organizacional.

A doença crônica, incluindo as deficiências, pode ser vista de diversas maneiras. Como um desafio, um inimigo, uma punição, uma fraqueza, uma perda irreparável ou até um valor positivo no sentido de ser uma oportunidade de crescimento e desenvolvimento, embora, de maneia geral, ela seja vista muito mais como ameaça e situação irreparável de perda.

Em função da vivência de tensão por tempo muito prolongado, na fase inicial de contato com a doença, à medida em que esse sistema não disponha de recursos internos e/ou externos, entra em crise. Neste trabalho verificou-se que as famílias com um elemento deficiente dificultam o desenvolvimento emocional sadio de seus outros membros.

A abordagem sistêmica enfatiza que a doença afeta a família enquanto unidade (Huth, 1978) o continuo intercâmbio entre seus membros distribui as responsabilidades de disfunção ao longo do sistema. Ela tende a responder como uma unidade a doença, em um de seus membros, seja ela uma simples gripe ou uma doença potencialmente mais grave, pois os seus membros são afetados em grau variado pela sintomatologia do paciente (Craven,1972 ). A resposta de seus familiares também tem um efeito no paciente, aspecto observado em neste trabalho e na prática clinica da pesquisadora.

Assim, a família vivendo acentuado estado de desequilíbrio devido às dificuldades vivenciadas frente a doença poderá sofrer como conseqüência um estresse. Segundo dados deste estudo, a família passa a mostrar conseqüências nas suas relações, com o sistema familiar dificultando a saúde emocional de seus membros. Foi a presença deste estresse, em fase de resistência, que foi encontrado nas famílias com portadores de autismo e síndrome de Down, mais significativamente do que em famílias com crianças assintomáticas.

A família tem um ciclo vital que compreende e engloba as transformações do indivíduo, desde o nascimento até a morte. Dependendo do estágio de desenvolvimento que ela estiver atravessando, a necessidade de mudança em sua estrutura provocará abalos que serão traduzidos em crise de maior ou menor proporção. Para essas mudanças a família conta com a flexibilidade do grupo. A deficiência de um filho dificulta tal mudança pelas limitações do paciente, por suas dificuldades de exercer seu papel no grupo e pelas solicitações de seu problema. Assim temos uma família com limites para proceder a transformação (Paul & Grosser, 1965), situação também observada na amostra que participou desta pesquisa quando famílias de autistas são dificultadoras de saúde emocional

Os discursos de alguns familiares foram transcritos para enriquecer a discussão com dados qualitativos que expressam de forma mais viva os sentimentos e as vivências dessas famílias.

“A minha filha é muito pequena, precisa da minha assistência constante, não sei se posso fazer planos. Parece que essa filha nunca vai crescer e ter vida própria. Parei de viver depois que ela nasceu. É uma loucura cumprir com a maratona de horários de terapia e escola. Preciso me organizar para cumprir essa tarefa. Os outros ficam, sabem se virar.”(T., mãe de paciente com síndrome de Down).

A adoção de determinados padrões de comportamento e atitudes com relação aos aspectos da vida passam a ser subordinados quase que exclusivamente à doença, conferindo-lhe característica de super-organização, a qual leva ao estabelecimento de padrões familiares rígidos impossibilitando o processo de desenvolvimento individual e familiar.

Essa afirmação se coaduna com a linha de pesquisa desenvolvida por Minuchin (1975) ao estudar crianças asmáticas e anoréxicas, e desenvolver um excelente modelo de funcionamento familiar usado para explicar os efeitos da doença na família e suas crises disfuncionais ao longo do ciclo vital, em função da limitação de crianças que exigem mais dos pais e responsáveis. Os problemas identificados estão vinculados aos cuidados exigidos pelo paciente. O envolvimento da família para o seu tratamento, a freqüência a outras instituições, o tempo da mãe fora de casa, muitas vezes exigindo que outras pessoas exerçam seu papel, colaboram para a desorganização do sistema. A família interage mais externa que internamente, vive assistida e muitas vezes controlada, por outra instituições.

Hoare (1987) propõe que este modelo seja aplicado na compreensão do fenômeno doença independentemente do tipo particular de enfermidade, dado o padrão comum da interação familiar. Na experiência clínica da pesquisadora há muitos exemplos confirmando que a família reage à doença com reações comuns como ansiedade, angústia, rejeição, superproteção, todas elas encobrindo o problema. Assim, vivem buscando uma solução que, teoricamente, será a mudança do quadro da doença. Os resultados obtidos no estudo também confirmam essa característica uma vez que se encontrou dificuldades na dinâmica familiar de autistas e portadores de síndrome de Down.

O interesse da pesquisadora ao analisar as famílias de autistas foi verificar como enfrentam os efeitos de um elemento perpetuamente sintomático, cujas limitações se acentuam gradativamente, na medida que esse elemento não participa do grupo em nível de igualdade. O sistema familiar não se desenvolve, a desorganização e a angústia são quase inevitáveis. Muitas vezes, inclusive, todos os conflitos são transferidos para o problema do doente, chegando ele a encobrir outras áreas sintomáticas.

“Tudo gira em torno dele. Nada acontece que não seja para atender às suas manias. Não sei quem é mais louco, se ele ou se eles. Por isso sou revoltado. Em casa não me escutam só porque sou normal. Não tenho direito a nada. Acho até vantajoso ser deficiente. A casa é um inferno, não tem jeito. Ele quer assim. Isso eu escuto muito. Como posso reclamar se posso fazer o que quero. Parece piada, só tenho direito dentro do meu quarto, assim mesmo porque sou bravo e ele tem medo de entrar”(J., irmão de paciente autista )

Há a presença de queixas reiteradas, quanto a falhas de percepção dos pais frente a realidade do paciente que, com seu comportamento ritualista, domina o contexto familiar. No caso de J. a falta de atenção e apoio após a doença do irmão levou-o à condição de raiva em conseqüência do distanciamento e isolamento sentido em seu sistema familiar, bem como a sentimentos de menos valia, de culpa e de mágoa decorrentes de suas experiências anteriores ao fato. Nesse sistema existem muitos conflitos que dificultam o desenvolvimento saudável dos membros do grupo.

Para Shapiro (1976), ressentimento, irritação pelo fardo que a criança representa e raiva são reações possíveis, alusivas tanto à punição quanto às atitudes de ignorar e rejeitar a criança doente. As reações ansiógenas e depressivas moduladas por sentimentos de hostilidade tanto com relação à criança quanto aos outros familiares também se fazem presentes

A perda sofrida pode ser não somente de pessoas mas de ambições, habilidades ou ideais e expectativas que necessitam ser abandonados pelos familiares (Stierling, 1974). Os recursos da família ficam diluídos pela vivência de perda de outros projetos familiares que o problema do doente inviabiliza ou posterga. A sensação dos irmãos é a de que eles não terão chance de viabilizar seus projetos.

As vivências de perda se repetem ao longo do ciclo vital dificultando a interação familiar. O fracasso devido a uma perda, as necessidades de adaptação constante e de mudança de papel estão implícitas, nos problemas advindos doente. A família não consegue lidar com essas situações o que a leva a disfunções. Dificulta assim, como já mencionado, o desenvolvimento emocional saudável de seus membros.

Jackson (1971) toma como critério para avaliar uma família, o tipo de comunicação ou as transformações procedidas para definir a natureza das relações entre os seus membros. Uma relação, para ser satisfatória, pode ser definida como aquela, na qual ambas as partes chegam ao acordo explicito de que uma deve controlar a relação em determinado momento. Nesse tipo de interação, cada pessoa pode falar sobre a relação e comentar o efeito que o comportamento da outra tem sobre ela. Há a possibilidade de troca e a facilidade para se reestabilizar quando necessário. Essa abertura não foi observada na amostra pesquisada neste estudo.

Stachowiak (1975) propõe quatro categorias pelas quais procura entender as diferenças entre as famílias funcionais e disfuncionais: produtividade, eficiência familiar, padrões de liderança, expressão do conflito/clareza na comunicação, levando a reflexão sobre as dificuldades enfrentadas pelas famílias no contexto de análise da pesquisa.

As famílias funcionais empregam efetivamente seus recursos para solucionar os problemas do grupo familiar, ao mesmo tempo em que se preocupam com as necessidades emocionais de cada membro. Essas famílias mostram flexibilidade e liderança alternada. Esses aspectos não foram observados na maioria das famílias avaliadas nesta pesquisa.

Nas famílias de pais de crianças autistas avaliadas neste estudo observou-se comunicação pouco clara e também menos investida de carga emocional adequada. A liderança exercida, sobretudo pela mãe, é fixa e autocrática. Há pouco espaço para a expressão da agressividade e afeição física Há .pouca individuação dos membros e a integração encontra-se comprometida. A relação conjugal não é gratificante, segundo os dados obtidos através do E.F.E.

Para Ackerman (1958), Pichon-Riviére (1965) e Minuchin (1974), o que determina a saúde emocional na família é o desempenho no cumprimento de funções familiares essenciais, relacionado a papéis de marido e mulher, pai e mãe, filho e filha, irmão e irmã. A família é facilitadora de saúde emocional na medida que cada membro conheça e desempenhe seu papel específico. Portanto, esse é mais um aspecto que confirma as dificuldades da família do autista quanto a contribuir para o desenvolvimento saudável de seus membros.

Nesta pesquisa as famílias de autistas, objeto do estudo, são significativamente dificultadoras da saúde emocional dos membros do grupo.

Como a família é um organismo vivo, em seu processo evolutivo vivencia crises que facilitam o seu crescimento. Essas crises levam a família a alcançar novos níveis organizacionais (Carter & McGoldrick, 1989) nos quais o sintoma é a expressão da crise subjacente (Cavour & Groisman, 1994). Assim, pode-se concluir que a doença crônica torna-se um sintoma que acomete uma família de forma permanente. Tal sintoma expressa-se através das dificuldades enfrentadas frente a papéis, comunicação, liderança, manifestação da agressividade e afeição física

Autores como Bateson (1959) e Watzlawick (1967) definem a comunicação como qualquer comportamento verbal ou não-verbal, manifestado por uma pessoa-receptor-em-presença-de-outra(s)-receptor(es). A comunicação é fundamental nas relações, incluindo ausência ou presença de carga emocional adequada. Através dela pode-se entender as mensagens e as emoções que são transmitidas. Por mais esse motivo, foi importante verificar que os pais de autistas são, em sua maioria, alexetímicos.

Essas dificuldades para verbalizar afetos, na sua mais variada gama de possibilidades, foi identificada e verificada pela pesquisadora quando estudou alexitimia. As dificuldades dos genitores de crianças autistas de verbalizar afeto foi confirmada de acordo com a literatura (Kanner, 1943), embora não se possa, por este trabalho, estabelecer o nexo causal, conforme os primeiros trabalhos de Kanner.

A doença traz consigo a tristeza da perda da identidade anterior, remetendo a família à realidade do processo de perda (da criança saudável que esperavam). E as dificuldades aparecem, inclusive para cumprir as normas que regulam as interações permitidas entre os membros da família, devendo ser compartilhadas por, pelo menos dois elementos. A regra indica como se regula a conduta da família. Quando há um elemento que não cumpre regras, o sistema familiar dificulta a saúde emocional, pois vários fatores colaboram para a sua desorganização em função de seus limites que são expressos via doente.

Esse fato já havia sido verificado em trabalho anterior (Sprovieri,1991). A família passa a viver em posição diferenciada dos demais grupos no convívio social. As interações permitidas pela família, não são flexíveis, não tem coerência, começam a surgir sentimentos do que significa ser diferente. A família vive em posição social diferente porque um de seus elementos não corresponde às expectativas do próprio sistema familiar, comunitário e social

“Depois que ele nasceu não vivemos mais. Somos prisioneiros desta doença”, (F., pai de um paciente autista).

“Para o nosso problema a solução é a morte. Não vivemos e não deixamos os irmãos viverem”, (G., pai de um paciente autista).

Como já observado, as mudanças adaptativas da estrutura familiar ocorrem em função de sua organização interna e de sua posição externa na sociedade. Quando isto tais mudanças se dão em resposta ao contexto social, os vínculos afetivos podem ficar enfraquecidos, a configuração familiar pode oferecer modelos de fracasso pessoal ou social. Portanto, pode-se considerar que a adaptação ocorre em função do potencial de integração da personalidade da pessoa e do caráter psicológico do seu grupo familiar. Assim, o autista, por suas dificuldades de integração dificulta o processo relacional de sua família, interferindo em sua organização interna e externa.

A família sem recursos para elaboração, de um modo geral, paralisa-se ante o choque, o desconhecido e as ameaças constantes de perda; não visualiza o seu amanhã e assim permanece a espera de um desfecho, que para eles é fatal Vê-se então, sem esperanças diante de um quadro estático tanto em nível da doença do paciente quanto em sentido mais amplo, ou seja, do sistema familiar que está também sem condições de movimento, de crescimento.

Assim, o sistema familiar vive em permanente crise, sem perspectivas de mudança em função das dificuldades de desenvolvimento de um de seus elementos que apresenta um quadro de doença crônica e incapacitante. Segundo Bowen (1978), todos os organismos estão razoavelmente adaptados à ansiedade aguda. Quando a ansiedade cresce por certo período e se torna crônica, o organismo desenvolve tensão tanto em si quanto no sistema de relacionamentos e isso resulta em sintomas que podem ser traduzidos em alterações fisiológicas ou até mesmo em doenças físicas, doença social ou desvios de comportamento social

Esse foi um dos motivos do interesse da pesquisadora em verificar a dinâmica familiar, o estresse e a alexitimia em pais da crianças autistas. De acordo com as colocações dos pais, foi possível avaliar o nível de ansiedade vivido por eles ao longo do ciclo vital da família. Tais depoimentos vivos facilitaram a compreensão das dificuldades relacionais desses pais.

O conceito de ciclo vital da família refere-se, na abordagem sistêmica, a todas as chegadas e saídas de membros da família (nascimento, crescimento dos filhos, partida etc.). Tais alterações requerem mudanças no desempenho de papéis e de regras, mudanças organizacionais e adaptativas relacionadas com alterações na composição familiar. A família, diante da doença crônica, fracassa em completar etapas de desenvolvimento (Minuchin, 1981). Esse dado, também foi observado pela pesquisadora ao estudar a dinâmica familiar de autistas e portadores da síndrome de Down.

Os padrões de relacionamento e comunicação são críticos, determinam as respostas da criança doente e são importantes na determinação das reações dos outros elementos do grupo (Taylor, 1980). Tais padrões são mais importantes do que o tipo e a severidade da doença em si. A doença crônica provoca, por si só, alterações relacionais, principalmente no caso de deficiências nas quais as alterações de papéis ocorrem de forma significativa, na medida que a criança é dependente. Esta pesquisa reforça tais afirmações.

“Não agüentamos mais cuidar dele. É muito agitado. Faz 10 anos que não consigo me concentrar em nada. Isso me pesa muito, estou sempre reclamando e escutando reclamações, sinto-me culpada”(P., mãe de paciente autista)

As discussões empreendidas mostram que os familiares estão tentando se acertar e quando já nem discutem, é porque não vale mais a pena. A família mostra-se desencantada, quase não agüentando falar sobre o assunto, com elevado nível de frustração.

A família é uma instituição sólida da sociedade, a qual deve proporcionar a seus elementos suportes emocional, econômico e social, que possibilitem seu desenvolvimento e sua inserção social. Para realizar essa tarefa dispensa cuidados a seus elementos. Quando um de seus elementos é doente a tensão no sentido de compreender os processos normativos e atendê-los é grande, ou seja, o funcionamento das famílias sob condições incomuns de tensão leva-as à desorganização, não facilitando a saúde emocional e não favorecendo a inserção social ( Terkelsen, 1980). Essa característica foi verificada nesta pesquisa.

Outros fatores dignos de atenção na discussão do tema estão relacionados ao trabalho desenvolvido por Joselevich (1988), quando avalia o casal que não pode funcionar verdadeiramente como tal, auxiliando-se mutuamente, manejando as crises familiares como se fossem elementos isolados no sistema, possibilitando maiores espaços para conflito, caminhando em paralelo e, assim, vivendo enfraquecidos.