Para Minuchin (1981), as flutuações que ocorrem interna e externamente num sistema familiar criam instabilidade que podem mover o sistema em direção a uma nova estrutura. Isso porque uma flutuação não levaria o sistema a uma resposta estática padronizada, mas a uma ampliação do repertório familiar, que por sua vez pode levar a família a uma crise. Portanto, o conflito é inerente ao desenvolvimento da família pois com freqüência as necessidades do grupo são diferentes das de seus membros. Individualmente nas famílias da amostra estudada verificou-se que tal fato ocorre com grande freqüência. Essas necessidades, porém, não podem ser supridas em função dos limites do doente e, muitas vezes, também, impedem os demais de se desenvolverem, dando margem a mais insatisfações.

“Ele precisa do meu auxílio o tempo todo. Em casa não entendem que ele precisa de mim porque só eu consigo entendê-lo. Acham que eu sou errada. Ninguém gostaria de estar no lugar dele. Fala-se muito, mas faz-se muito pouco” (A., mãe de paciente autista).

As mães podem desenvolver baixas expectativas acerca da criança com o intuito de se protegerem de desapontamentos e, assim, adotam uma atitude de custódia ao invés de exercerem a atitude materna adequada, com desempenho satisfatório de seu papel (Strand.1979).

A família é profundamente afetada pela ocorrência de uma doença crônica em um de seus membros. Embora ela tenha como função mediar a tensão de seus membros, um nível de tensão grande e prolongado pode destruir sua capacidade de funcionar como anteparo para eles, conforme observou-se ao longo deste texto. São muito comuns na literatura médica relatos da presença de sentimentos de ansiedade e incerteza que geralmente produzem superproteção e superindulgência com relação ao doente. A concentração de atenção excessiva à criança doente é relatada como prática de educação distorcida, influenciada pelo sentimento de culpa dos pais, ambivalência, depressão ou rejeição (Wright, 1970). Portanto, há motivos para considerar-se as dificuldades desse grupo quanto às suas relações interpessoais, bem como suas inclinações para o estresse e a alexitimia.

Tem-se acentuado que a família se vê em estado de desequilíbrio devido ao estresse causado pela doença, tendo esse um alto custo para todos os familiares, incluindo a família extensa. Tal fato não foi confirmado pelos resultados deste estudo uma vez que todas as mães, independentemente da presença ou não da patologia em seus filhos, mostram-se estressadas. No entanto, nas famílias com portadores de autismo, a desorganização e a angústia são permanentes. A resolução dessa crise é o que se chama de padrões de enfrentamento familiar (Glaser, 1964; Smilkstein, 1975) os quais, por sua vez, podem estar acentuando problemas de ajustamento potencial. Desse ponto de vista, torna-se importante entender o modo como a família reage, bem como as estratégias utilizadas para lidar com o agente de tensão. Assim, os resultados deste trabalho demonstram que os padrões de enfrentamento familiar dificultam a saúde emocional dos elementos da família. A doença é geralmente percebida como uma ameaça e processos de enfrentamento são ativados para reduzir ou eliminar o perigo antecipado. O estresse é mais um fator que se acrescenta a essa dinâmica bastante sobrecarregada por muitas solicitações em tempo integral.

A doença levanta questões ligadas á vulnerabilidade, à fragilidade e à transitoriedade da vida É uma tarefa importante para que os envolvidos readquiram o senso de controle em algum nível da existência, seja do ponto de vista geral, seja do ponto de vista da doença. Neste sentido, as estratégias de enfrentamento usadas (negação/minimização/evitamento/desvio) em tal contexto explicam a conduta das mães. Reforçando esse dado há também a colocação de Gardner (1969), que considera esse tipo de enfrentamento como explicação para o sentimento de culpa das mães por terem gerado uma criança imperfeita.

Apesar de variadas formas de diagnóstico e tratamento em decorrência de distintas orientações e tendências profissionais entre pesquisadores e terapeutas de família, há compartilhamento de uma mesma idéia ou de um mesmo princípio: a unidade de tratamento excede a pessoa individual, sendo seu objeto um conflito familiar. Ao focalizar-se as relações entre as funções psicossociais da família e o desenvolvimento emocional de seus membros, contribui-se para uma compreensão de contexto das relações entre indivíduo, família e comunidade.

Dentro desse ponto de vista, a família do autista dificulta o desenvolvimento emocional saudável de seus membros, constituindo portanto, uma unidade para tratamento.

Observa-se ainda que as famílias com portadores da síndrome de Down são também dificultadoras da saúde emocional.

“Quando ela nasceu e eu soube o seu diagnóstico comecei a perceber que em nossa família havia um ET. Todos nos viam um seres diferentes. Sabemos que não somos iguais às outras famílias”(J., mãe de paciente portador da síndrome de Down)

A família tem como propósito evocar entre seus membros uma realidade compartilhada, uma realidade constituída de ações, experiências e intenções, visando à criação de algum tipo de produto (Terkelsen, 1980). Em outras palavras a participação induz os membros da família a interagirem de modo complementar para que o sistema produza algo de valor compartilhado. A deficiência de um de seus membros impede a família de atingir esse propósito e, assim, os níveis de tensão são pouco toleráveis.

A presença de um deficiente no grupo familiar faz com que esse grupo passe a sofrer discriminações, portanto, gerando tensões. Essas interferem na interação familiar. Sobre aquela pessoa incidirão pressões na sua interação com a sociedade e sobre aquela família também, uma vez que não corresponde aos valores sócio-culturais que a classificariam como apta ao convívio em sociedade, disposta a suprir as necessidades do social (Ricci, 1989). Dessa maneira, a deficiência mental não se torna apenas problema do indivíduo mas também da família, da comunidade e da sociedade, como ponderado anteriormente.

“Os cuidados que B. exige são tantos que não consigo me organizar para mais nada na vida. Todos reclamam e colocam problemas em nossa casa. Não sei como responder a essa questão. A vida vai indo e não percebo resultados do meu empenho com B., mas não agüentaria a culpa se fizesse diferente” (L ,mãe de paciente portador da síndrome de Down.).

Por esse discurso considera-se as expectativas frustradas de L, tanto com relação ao fato de ter um filho fora de suas expectativas quanto de sentir que, de certo modo, está frustrando os outros elementos da família e a si mesma. Essa mãe experimenta o sentimento de não estar correspondendo ao que se propõe, o que compromete o seu senso de valor e auto-estima.

No entender de Terkelsen (1980), o fracasso no atendimento de necessidades relevantes para o desenvolvimento é a condição para a formação de sintomas na rede familiar. As doenças são consideradas eventos capazes de romper as seqüências de comportamentos/atitudes que garantem a satisfação das necessidades, alterando o desenvolvimento normal.

Os dados obtidos neste trabalho são confirmados pelas afirmações de Herz (1980), o qual refere que em situação de tensão prolongada, com o intuito de se proteger da intensa ansiedade, a família se bloqueia para a comunicação, expressão, e verbalização de afetos. Por isso também foi estruturada a pesquisa de alexitimia na amostra estudada.

De acordo com os dados obtidos observou-se que famílias de autistas e portadores da síndrome de Down dificultam o desenvolvimento emocional sadio dos membros do grupo.

Bowen (1978), partindo da psicanálise, introduziu o tratamento de pacientes esquizofrênicos e de suas famílias e, assim, foi o precursor da teoria sistêmica. Com seu procedimento, Bowen mudou o paradigma vigente ao tratar o contexto da doença (doente, doença e família), dado que passou a estudar os padrões familiares do doente verificando que esses mesmos padrões ocorrem em doenças orgânicas, emocionais e disfunções sociais. Portanto, o propósito da pesquisadora neste trabalho foi tentar responder algumas questões ao levantar aspectos importantes de um mesmo tripé: relacionamentos interpessoais, estresse e alexitimia.

“Em casa tudo é muito difícil. Os meus pais estão sempre estressados e por isso não percebem o que acontece com a gente. Às vezes apronto mesmo, para verificar se meu pai me percebe, mas fico com a sensação de que, por ser normal, ele não percebe o que ocorre comigo”(irmão de portador de síndrome de Down).

Os comportamentos disfuncionais já citados referem-se a processos que interrompem a capacidade da família de manter adequadamente seqüências de realização e preenchimento de necessidades de seus membros, comprometendo seu senso de competência. Os pais têm seu senso de competência afetada, muitas vezes não percebendo esse distanciamento e tornando as funções do sistema disfuncionais. Tal situação é provocada por um grande estresse o qual, mesmo não identificado na amostra desta pesquisa, acredita-se possa estar presente, pois diferentes autores a ele se reportam.

O nível de estresse familiar é um dos elementos cruciais na evolução da sintomatologia desenvolvida na família. Em vários estudos sobre os efeitos do estresse familiar após o desenvolvimento de doenças, Holmes & Masuda (1973) descobriram que situações de perda são eventos associados a estresse e a dificuldades no relacionamento familiar. O mesmo ocorreu neste trabalho, quando percebeu-se que as famílias de autistas e portadores da síndrome de Down apresentam-se estressadas, embora de forma não-diferente da família de criança assintomáticas. As famílias com portadores de autismo apresentam significativas dificuldades de verbalizar afetos. Quanto mais longo e intenso for o curso da doença, maior freqüência de estresse e maiores dificuldades no relacionamento familiar são referidos, principalmente quando os elementos da família são incapazes de se relacionar francamente uns com os outros em relação ao problema (Carter & McGoldrick, 1995).

Experiências dolorosas como doença e morte são particularmente difíceis de serem integradas pelas famílias e, assim, provavelmente têm impacto de longo alcance nos relacionamentos familiares e das gerações seguintes, como demonstrado no trabalho de Paul (1982), cujos resultados foram também apontados por esta pesquisa.

Hadley e colaboradores (1974) descobriram que o início dos sintomas tinha significativa correlação com as crises desenvolvimentais de acréscimo e perda de membros da família. A deficiência de um irmão é vivida dentro deste contexto, possibilitando conflitos familiares, tensão, estresse produzidos por eventos imprevisíveis que rompem o processo do ciclo de vida. Em tais situações qualquer família torna se disfuncional e dificultadora da saúde emocional de seus elementos.

Alguns irmãos de crianças doentes colocam-se frente às dificuldades relacionais motivadas pela ansiedade no sistema. As mudanças vivenciadas, causadas pelo problema da deficiência, que gera um comportamento limitante e todas as suas conseqüências, interferem na dinâmica familiar, no desempenho de papéis e funções, assim como na expressão de agressividade com relação aos membros do grupo. É importante notar que os irmãos de uma criança gravemente doente podem apresentar vários sintomas, entre os quais dificuldades comportamentais, doenças somáticas, depressão e inclusive suicídio. Mostram dificuldade de relacionamento em casa, vivem em conflito, são intolerantes com os pais, não compreendem suas ações e muitas vezes se culpam por isso, colaborando para as difunções familiares.

O desenvolvimento individual parece ser a possibilidade de estimular o crescimento familiar. A individuação pode fornecer a ponte entre desenvolvimento individual e familiar. Os eventos do ciclo vital podem ser encarados como oportunidades de mudança (Framo, 1981) dentro do contexto de doença crônica, que algumas vezes não ocorrem por dificuldades ou experiências intergeracionais. A deficiência de um filho, ou de um irmão, é vivida dentro desse contexto, gerando sintomas como demonstram também os resultados obtidos neste estudo.

Para Carter & McGoldrick (1995), o fluxo de ansiedade familiar possui um eixo horizontal e outro vertical. O fluxo vertical inclui padrões de relacionamento e funcionamento que são transmitidos para as gerações mais jovens através do mecanismo emocional. Inclui atitudes, tabus, expectativas, rótulos e questões familiares difíceis, com as quais todos os indivíduos são criados. A questão está na forma como cada um lida com tais questões. O eixo horizontal do sistema corresponde à ansiedade gerada na medida que a família se desloca no tempo enfrentando mudanças e transições em seu ciclo vital. Inclui as tensões dos fenômenos não-previsíveis que podem alterar o ciclo vital da família, como mortes súbitas, nascimento de uma criança com defeito ou doenças crônicas. Tais eventos tornam difícil a família cumprir com sua função social trazendo conseqüências em sua interação, como mostram também os resultados desta pesquisa.

A doença crônica gera permanentemente situações de conflito de difícil solução, muitas vezes tornando mais rígida uma disfunção familiar pré-existente. Essa disfunção pode surgir por ansiedade do eixo vertical ou de horizontal. As forças internas da família vão definir e conduzir as ansiedades na fase de transição. As famílias que têm problemas no eixo horizontal mostram-se disfuncionais nessa situação, sendo dificultadoras da saúde emocional, conforme observado em famílias de autistas e de portadores da síndrome de Down. O estresse se faz presente e contribui para as dificuldades relacionais do grupo. A alexitimia, dificuldade para verbalizar afetos presente nos pais de autistas de forma significativa, constitui mais um fator para agravar as dificuldades relacionais dessas famílias, ocorrendo nelas poucas satisfações em suas relações.

Neste trabalho, as famílias assintomáticas foram consideradas mais facilitadoras da saúde emocional. A comunicação nessas famílias é mais clara. A liderança se mostra flexível. Os membros da família podem expressar sua agressividade e, ao mesmo tempo, ter espaço para a afeição física com a troca de carinho. A individualização de cada membro está presente, sem comprometer a integração do grupo familiar. O casal tem auto-estima adequada e se diferencia na interação conjugal. Enfim, nestas famílias existe a possibilidade de crescimento tanto individual quanto familiar e, nelas, os pais têm maior condição de resgatar experiências não-vividas através da educação de seus filhos e por eles são estimulados ao corresponderem às expectativas do social.

“Temos um grande empenho em educar nossos filhos para serem competentes. Quero que a vida deles, tenha mais possibilidades que a minha. Assim me realizarei através deles. Tudo que fazemos é pensando neste projeto. Mas também exijo que eles correspondam” (B., mãe de uma criança assintomática).

“É difícil hoje conviver em família, as crianças já tem personalidade. Sabem bem o querem. E eu disto me orgulho. Na minha época criança não tinha vez”(S., pai de uma criança assintomática).

As manifestações desses pais ilustram que essas famílias com crianças assintomáticas mostram relações funcionais e positivas. A relação apresenta trocas entre quem ensina e quem aprende, significando crescimento. Existem sentimentos positivos de autovalorização. Os limites de sua estrutura se fazem claros (Minuchin, 1973).

A flexibilidade está presente nessas famílias, a comunicação é clara, a manifestação da agressividade ocorre e a expressão física do afeto é trocada com naturalidade, conforme traduz os resultados da avaliação dos dados da pesquisa.

Finalizando a discussão sobre família facilitadora ou dificultadora da saúde emocional dos membros do grupo familiar o interesse da pesquisadora em famílias de autistas levou-a a inferir que em qualquer família, coexistem componentes do funcionamento familiar, as quais mantêm a saúde emocional, e as tendências que predispõem a enfermidade.

As famílias disfuncionais valorizam o mito da preservação do status quo não facilitando as mudanças. Os talentos dos membros individuais são geralmente suprimidos e, quando planejam algo em conjunto, expressam grande homogeneidade de interesse. Os sintomas apresentados por um membro podem estar camuflando o comportamento desadaptado de outro (Satir, 1969). O clima é restritivo conforme percebido por análises procedidas nesta pesquisa. A comunicação é confusa e há dificuldade de abertura para expressar seus sentimentos. A agressividade dos elementos do grupo não pode ser manifestada. A presença de uma criança deficiente limita os movimentos dos elementos do sistema, constituindo fator de estresse. Como a doença é de curso constante, favorece disfunções familiares, confirmando os resultados deste estudo.

A Alexitimia, presente em pais de autistas constitui outro dado importante na determinação das reações familiares, muito mais do que a gravidade do quadro autístico. Os pais se encontram em condição de risco no que se refere ao desenvolvimento de respostas disfuncionais, apresentando um relacionamento pobre com seus filhos.

As famílias de autistas da prática clínica da pesquisadora vivem continuamente sintomáticas porque o problema progride em termos de gravidade. Quanto mais essa criança evolui e entra em outras etapas evolutivas, mais seus limites se fazem presentes. A família enfrenta os efeitos de seus membros permanentemente sintomático, cujas deficiências progridem gradativamente. Os períodos de alívio das exigências ligadas a doença são mínimos, o que contribui para a família se disfuncionar.

As necessidades de adaptação constante e de mudança de papel estão implícitas. Devido à crescente demanda de tarefas, os riscos de esgotamento e os problemas emocionais são grandes. Os familiares que cuidam do doente se sentem pressionados e adotam atitudes de controle com os outros membros da família, contribuindo para dificuldades relacionais.

A cada etapa evolutiva aparecem novas vivências de perda, constituindo se problema cíclico. Autores como Valman (1981) e Taylor (1980) ressaltam a importância de um posicionamento pautado pela aceitação realista da situação. Em sua experiência clínica, a pesquisadora procura conduzir as famílias dentro dessa linha, mas tem consciência de que é trabalho para toda uma vida. É muito difícil aceitar e conviver com as deficiências que colocam terapeutas frente a perdas ao longo do processo evolutivo do indivíduo e da família.

Segundo Herz (1980), é difícil conseguir um equilíbrio entre a esperança de vida e o medo do futuro incerto com perdas e ameaças. A constante incerteza desgasta emocionalmente e é comum observar-se que ao longo de um processo de vida, freqüentemente, nesses casos, surge um desejo de fuga e até um desejo de morte.

Neste trabalho, que estudou a dinâmica familiar da criança autista, procurou-se apresentar dados relativos ao seu funcionamento e acentuar como um quadro de doença crônica na criança afeta e é afetado pelas relações familiares. É evidente que a relação criança-pais não ocorre num vácuo, mas sim interage com todos os elementos e subsistemas do sistema familiar mais amplo. A qualidade do cuidado parental é influenciado por outras variáveis, como estresse e alexitimia conforme o verificado neste estudo. As características de uma criança afetam o sistema familiar como um todo, como observado ao longo desta pesquisa. Constatou-se também a presença de certa resistência, atribuída ao medo dos familiares de exporem seus sentimentos de culpa e hostilidade nas entrevistas, tal como Shapiro & Harris (1976) constataram com várias famílias com crianças portadoras de doenças crônicas incapacitantes.

A deficiência permite que qualquer problema seja a ela atribuído, funcionando portanto como uma tela atrás da qual todo tipo de conflito pode permanecer fora do alcance de todos. Tal atribuição da doença também foi cogitada por Cirillo (1986). A partir dos resultados observados neste trabalho, constatou-se que a deficiência dificulta o relacionamento, havendo predomínio excessivo das identidades individuais com perda da identidade grupal. A interação é escassa, os papéis estão ausentes e as mensagens não tem carga emocional. Assim, conclui-se que a família da criança autista dificulta o desenvolvimento emocional saudável de seus membros.