CONCLUSÕES

Do ponto de vista do estudo da dinâmica familiar, a utilização da entrevista E.F.E. possibilitou uma postura, por parte da pesquisadora, que repercutiu favoravelmente no sistema familiar. Propiciou uma abordagem espontânea, que serviu para trazer à luz muito da riqueza da dinâmica familiar, levando todos a um momento de reflexão.

Embora não tenha sido o propósito da pesquisa proceder a qualquer tipo de intervenção terapêutica, considerou-se que a abertura do sistema propiciada pelo convite à reflexão implícito no método de trabalho utilizado possibilitou às famílias alguns resultados positivos. Um deles foi a mudança de opinião a respeito das relações entre a criança autista e os outros filhos. A oportunidade de falar sobre assuntos que parecem tabu, a condição de serem ouvidos sobre seus medos com relação ao futuro foi outro dos resultados positivos.

A partir da experiência da autora deste texto como profissional da área, e do levantamento bibliográfico feito para seu estudo, a dinâmica familiar do autista foi percebida como vivências de perda significativas a partir do diagnóstico da criança, que trazem conseqüências para a sua família por se tratar de quadro de doença crônica que exige muito de seus familiares

Tanto por essa experiência quanto pela realização do levantamento da bibliografia especializada emergiu o interesse em realizar um estudo que investigasse essa dinâmica num estudo comparativo com portadores de síndrome de Down e assintomáticos. A pesquisa sobre estresse e alexitimia nos pais dessa população poderia esclarecer se esses fatores estariam relacionados com o quadro de doença crônica e se influenciariam para o estabelecimento dessa problemática.

Delineada a idéia, estabelecido o caminho a percorrer e escolhidos os instrumentos de avaliação para que, após a realização do estudo seus resultados fossem apresentados, a pesquisa se concretizou.

A partir da análise e discussão dos dados obtidos, a autora acredita terem sido abordados pontos importantes sobre o assunto, levantando algumas características relevantes para a melhor compreensão da dinâmica dessas famílias, assim como do estresse e da alexitimia. Para os fins propostos considera-se que o estudo alcançou os objetivos inicialmente estabelecidos.

Dos dados obtidos verificou-se a não-observação de diferenças significativas nos níveis de estresse, consideradas as três fases, nas mães de famílias com crianças assintomáticas, autistas e portadoras da síndrome de Down; nem mesmo quando comparados entre si, o que demonstra que, independentemente da presença de uma criança-problema, as mulheres mostram-se igualmente estressadas.

Constatou-se também a inobservância de diferenças significativas nos níveis de estresse em pais de famílias com crianças assintomáticas, autistas e portadores da síndrome de Down quando comparados entre si. Exceção feita aos pais de portadores da síndrome de Down, quando avaliado o estresse em fase de resistência, que mostrou diferença estatisticamente significativa ao ser comparado com o de famílias assintomáticas , confirmando que o estresse apresentado não está relacionado à doença crônica mas a como as pessoas lidam com suas dificuldades.

Verificou-se que o estresse observado nos três grupos familiares foi semelhante, encontrando se em fase de resistência (o que era esperado, pois são quadros crônicos e, portanto, o impacto da notícia já foi absorvido, não existindo sintomatologia decorrente do estresse). A família encontra um novo equilíbrio, mantém certa homeostase frente ao problema que no momento está sobre controle

Frente aos resultados deste estudo pode - se afirmar que nos três grupos familiares, a principal carga de estresse centra-se na figura materna, podendo-se relacioná-lo ao papel da mulher no mundo em que se vive, por suas solicitações em níveis interno e externo, a mulher é levada a se estressar com maior facilidade. No entanto, por todas as afirmações já feitas, têm-se também de pensar que a estrutura familiar, com seus papéis e funções pouco definidos, favorecem o estresse da mulher, a qual por se responsabilizar pela prole, tem atribuições mais exigentes. A presença de cônjuges iguais ainda não está presente em nossas famílias (Lewis,1991).

Dos dados obtidos quanto a alexitimia, encontrou-se que, nas famílias assintomáticas, os pais têm maiores dificuldades de verbalizar afeto do que as mães, confirmando característica da cultura brasileira, na qual os pais têm maior resistência em participar de forma efetiva e afetiva. O papel do pai ainda é distante. A sua liderança está voltada à responsabilidade de provedor. Segundo Skinner (1979), o homem, para manter seu papel de líder, é rígido e autocrático não expressando a sua afetividade e, em conseqüência, colaborando para dificuldades relacionais.

Nos autistas, ambos os genitores têm dificuldades na verbalização do afeto. Esse dado, encontrado nas famílias de autistas, confirma os primeiros trabalhos de Kanner (1943) quando relata pais frios e intelectualizados. Tal procedimento, porém, leva a supor que a falta de responsividade do autista faz com que seus pais tenham dificuldade de verbalizar afetos.

Relacionando esses dados com os obtidos dos pais de portadores da síndrome de Down, com ambos os pais verbalizando melhor o afeto, verificou-se que a resposta afetiva por eles dada a seus pais poderia contribuir para que fossem afetivos. Confirmou-se assim o processo de interdependência entre crianças e pais. Bowlby (1969) define essa relação como comportamento de cuidados.

O autista tem, como característica de sua própria problemática, dificuldade na interação social visualizada pela inabilidade em relacionar-se com o outro, característica que traz também problemas de conduta.

Esse fator reflete-se no ambiente familiar, desorganizando-o e impedindo-o de ultrapassar de modo satisfatório suas fases evolutivas. Assim, a família passa a viver em função do doente e de suas exigências, por sua dificuldade em adquirir autonomia e pela dependência permanente. Não se pode deixar de avaliar como tal situação é estressante e dificultadora de verbalização afetiva, ainda que não tenha sido possível mensurá-la.

O autista e o deficiente mental, como o doente mental, participam de um processo de exclusão social. Conforme sinalizado por Goffman (1978), a família sofre uma pressão social quando tem um elemento que não corresponde às expectativas da sociedade.

Dessa forma, apresentam maiores dificuldades relacionais, pois todos os problemas mapeados nesta pesquisa, confirmam as dificuldades vividas nesse contexto. No mundo moderno, com as informações se processando rapidamente e as pessoas sendo avaliadas por sua competência, na óptica da sociedade, uma família com um elemento que não cumpre com seu papel, não atende às exigências sociais e tem dificuldades de se organizar.

A presença de patologias mentais crônicas (autismo e síndrome de Down) faz com que, como visto pelos resultados da avaliação procedida, as famílias sejam dificultadoras da saúde emocional dos elementos do grupo.

Algumas categorias avaliadas parecem mais comprometidas frente ao problema, no que se refere:

Ä à auto-estima (um filho com doença crônica desvaloriza a família). A família não conta com a compreensão da sociedade por esta geralmente depreciar as crianças deficientes (Weight, 1985);

Ä à integração (um deficiente sempre atrapalha a inserção social da família). Goffman (1982) observou que a posição ocupada na sociedade pelas pessoas com algum tipo de limitação é semelhante a dos grupos étnicos menos privilegiados e a dos grupos religiosos minoritários;

Ä à individualização (um deficiente impede que os pais cresçam). Pais de deficientes sofrem restrições em todos os setores da vida (Ricci, 1989);

Ä à interação conjugal pode ser comprometida (um deficiente dificulta o sistema relacional), pois o deficiente impede que os pais vivam a criatividade e o crescimento, assim como dificultam o respeito a individualidade dos elementos do grupo (Carter & Mcgoldrick,1995).

Deve-se considerar também as sérias e profundas mudanças pelas quais a família passa (Szymanski, 1992), que exigem uma estrutura familiar cada vez mais flexível para fazer frente as exigências sociais, com papéis claros e definidos de todos os elementos do grupo. A mulher, muitas vezes, desempenha uma atividade profissional (para criar estrutura para cuidados com as crianças). Assim, a família do deficiente já entra no contexto em desvantagem.

A pesquisa ora realizada não abrangeu de forma total, nem esgotou o tema sobre a dinâmica familiar do autista ao avaliar o nível de estresse e de alexitimia. Apesar de a autora ter procurado selecionar uma amostra significativa, comparando-a com outros dois grupos familiares, é preciso lembrar que, mesmo assim foi reduzida, o que não permite grandes generalizações.

Entretanto, neste estudo reuniu-se importantes aspectos da dinâmica familiar dos autistas e portadores da síndrome de Down, tentando confirmar a hipótese formulada.

Finalmente, inferiu-se que a família do autista é dificultadora da saúde emocional dos elementos do grupo, os pais apresentam estresse sem diferenças estatisticamente significativas e tanto pais quanto mães apresentam alexitimia.

Apoiada na literatura, a pesquisadora acredita que falar dessas famílias é como falar de todas aquelas que se superorganizam em torno de algum padrão de cronicidade. O funcionamento dessas famílias, associado aos conteúdos específicos que as diferenciam, apresentam a mesma configuração no que se refere à doença como elemento organizador dos padrões relacionais. A dificuldade de favorecer a saúde emocional se apresenta na medida que estes sistemas não disponham de recursos internos e/ou externos para fazer face á tensão por tempo prolongado ou por toda a vida.

O autismo é uma doença crônica, sem perspectivas de cura, e apresenta um quadro que mantém o paciente quase que inalterado ao longo da vida, com comportamentos ritualistas, dificuldades para mudanças ,exigindo cuidados permanentes de seus familiares. A dor da família se faz presente sempre e cumpre aos profissionais da área, ajudá-los a minorá-la. Todos os estudos que possam contribuir para o melhor conhecimento desse contexto fazem sentido, pois mais um passo está sendo dado no conhecimento dessa realidade.

A N E X O S

1 Inventário de sintomas de stress (ISS)

2 Escala de Toronto (TAS)

3 Avaliação da entrevista com família

4 Entrevista familiar estruturada E.F.E. (1983)

5 Tipologia as doenças crônicas

6 Classificação sócio econômica: figura 1

7 Classificação sócio econômica: figura 2

8 Classificação sócio econômica: figura 3

Anexo 1: Inventário de Sintomas de Stress (ISS)

PARTE 1	PARTE 2
Marque com F1 os sintomas que tem experimentado nas últimas 24 horas	Marque com F2 os sintomas que tem experimentado na última semana
( ) 1. mãos ou pés frios	( ) 1. problemas com a memória
( ) 2. boca seca	( ) 2. mal-estar generalizado, sem causa específica
( ) 3. nó no estômago	( ) 3. formigamento das extremidades
( ) 4. aumento da sudorese (1)	( ) 4. sensação de desgaste físico constante
( ) 5. tensão muscular	( ) 5. mudança de apetite
( ) 6. aperto da mandíbula/ranger de dentes	( ) 6. aparecimento de problemas dermatológicos
( ) 7. diarréia passageira	( ) 7. hipertensão arterial (4)
( ) 8. insônia	( ) 8. cansaço constante
( ) 9. taquicardia (2)	( ) 9. gastrite, úlcera ou indisposição estomacal prolongada
( ) 10. hiperventilação (3)	( ) 10. Tontura ou sensação de estar flutuando
( ) 11. hipertensão arterial súbita e passageira (4)
( ) 12. Mudança de apetite
Some 1 ponto para F1 que assinalou: F1 = ___	Some 1 ponto para F2 que assinalou: F2 = ___
Marque com P1 os sintomas que tem experimentado nas últimas 24 horas
( ) 13. aumento súbito de motivação
( ) 14. entusiasmo súbito
( ) 15. vontade súbita de iniciar novos projetos
Some 1 ponto para P1 que assinalou: P1 = ___
Marque com P2 os sintomas que tem experimentado na última semana
( ) 11. sensibilidade emotiva excessiva	( ) 1. aumento de transpiração
( ) 12. dúvida quanto a si próprio	( ) 2. batedeira cardíaca
( ) 13. pensar constantemente em um só assunto	( ) 3. aumento da freqüência respiratória
( ) 14. irritabilidade excessiva	( ) 4. aumento da pressão
( ) 15. diminuição da libido
Some 1 ponto para P2 que assinalou: P2 = ___
PARTE 3
Marque com F3 os sintomas que tem experimentado no último mês
( ) 1. diarréia freqüente
( ) 2. dificuldades sexuais
( ) 3. insônia
( ) 4. náusea
( ) 5. tiques
( ) 6. hipertensão arterial continuada (4)
( ) 7. problemas dermatológicos prolongados
( ) 8.mudança extrema de apetite
( ) 9. excesso de gases
( ) 10. tontura freqüente
( ) 11. ulcera, colite ou outro problema digestivo sério
( ) 12. Enfarte
Some 1 ponto para F3 que assinalou: F3 = ___
Marque com P3 os sintomas que tem experimentado no último mês
impossibilidade de trabalhar
pesadelos freqüentes
sensação de incompetência em todas as áreas
vontade de fugir de tudo
apatia, depressão ou raiva prolonga
cansaço constante e excessivo
pensar e falar constantemente em um só assunto
irritabilidade freqüente sem causa aparente
angústia, ansiedade, medo diariamente
hipersensibilidade emotiva
perda de senso de humor
Some 1 ponto para P3 que assinalou: P3= ___

ANEXO 2: Escala de Toronto (TAS)

Fator 1: Integrado por itens que avaliam o poder de diferenciar os sentimentos das sensações corporais e, a capacidade de identificar e descrever os sentimentos

1. Quando choro, sempre sei por que o faço.

4. Muitas vezes me confundo e não sei bem o que estou sentindo.

8. É difícil encontrar palavras para expressar o eu sinto.

10. Tenho sensações em meu corpo que nem os médicos entendem.

12. Posso contar o que sinto sem problemas.

14. Quando me sinto mal não sei se estou triste, assustado ou enjoado.

17. Muitas vezes me surpreendo por certas sensações que tenho em meu corpo.

20. Tenho sensações que não posso explicar com palavras.

22. Parece-me difícil dizer o que sinto a respeito das pessoas.

25. Não sei o que está dentro de mim.

26. Geralmente não sei por que estou enjoado.

Fator 2: Os itens referem-se à capacidade de comunicar às outras pessoas os próprios sentimentos

3. Queria ser menos tímido.

6. Parece-me fácil, como as demais pessoas, ter amigos.

8. É difícil, para mim, encontrar palavras para expressar o que sinto.

9. Gosto que os demais se dêem conta de que estou preocupado com algo.

12. Posso contar o que sinto sem problemas.

22. Parece-me difícil dizer o que sinto a respeito das pessoas.

23. As pessoas me pedem que conte melhor os meus sentimentos.

Fator 3: Referem-se à capacidade para imaginar e fantasiar

2. Fantasiar é perder tempo.

5. Muitas vezes fantasio sobre o futuro.

15. Uso muito minha imaginação.

16. Quando não tenho nada para fazer coloco-me a sonhar acordado.

18. Coloco-me a fantasiar.

Fator 4: Os itens referem-se à tendência a preocupar-se mais por problemas externos do que na análise de experiências pessoais

7. Saber resolver um problema é mais importante do que saber por que se resolveu desse modo.

11. Não me basta saber que uma tarefa está feita, necessito saber como e por que se fez.

13. Prefiro mais analisar meus problemas do que simplesmente contá-los.

19. Prefiro aceitar as coisas tal como se passam do que tratar de entender por que se passam dessa
forma.

21. É importante ter emoções, poder sentir coisas.

24. Poderia buscar explicações mais profundas.

ANEXO 3: Avaliação da entrevista com família

Comunicação:

( ) 1. Congruente ( ) Incongruente

( ) 2. Confusa ( ) Clara

( ) 3. Sem direcionalidade adequada ( ) Com direcionalidade adequada

( ) 4. Com carga emocional adequada ( ) Sem carga emocional adequada

Papéis:

( ) 5. Indefinidos ( ) Definidos

( ) 6. Adequados ( ) Inadequados

( ) 7. Ausentes ( ) Presentes

Liderança:

( ) 8. Ausente ( ) Presente

( ) 9. Fixa ( ) Diferenciada

( ) 10. Democrática ( ) Autocrática

Manifestação de agressividade:

( ) 11. Presente ( ) Ausente

( ) 12. Destrutiva ( ) Construtiva

( ) 13. Com direcionalidade adequada ( ) Sem direcionalidade adequada

Afeição física:

( ) 14. Ausente ( ) Presente

( ) 15. Recusada ( ) Aceita

( ) 16. Com carga emocional adequada ( ) Sem carga emocional adequada

( ) 17. Com expressão física adequada ( ) Sem expressão física adequada

Interação conjugal:

( ) 18. Indiferenciada ( ) Diferenciada

( ) 19. Gratificante ( ) Não-gratificante

Individualização:

( ) 20. Ausente ( ) Presente

Integração:

( ) 21. Presente ( ) Ausente

Auto-estima:

( ) 22. Alta Baixa

Promoção de saúde emocional:

( ) 23. Dificultada ( ) Facilitada