Dessa maneira, vicissitudes da paternidade e maternidade são reconhecidas por Kazak (1987) como um conjunto de influências muito poderoso sobre a sua personalidade durante o seu ciclo vital. Tais mudanças influenciam a inter-relação dos pais com seus filhos, definindo os padrões interacionais. Foi encontrada ao longo do ciclo vital da família uma autoculpa materna não-comprovada pela limitação e a definição, por parte da mãe, sobre o fato, de uma catástrofe familiar. Tal fato é confirmado por nossa própria experiência profissional no trabalho clínico com essas famílias.

Autores como Mash (1984) e Parke (1981) elaboraram trabalhos nos quais comentam excessivamente a depressão reativa de muitos pais de crianças incapazes. Entre as principais características da depressão descrita por comportamentalistas cognitivos encontram-se a, auto-avaliação negativa e a tendência a ver o problema e suas experiências como negativas e catastróficas. De fato, baixo autoconceito tem sido relatado para caracterizar a auto-apreciação de muitos pais de crianças excepcionais, independentemente da relação com uma prévia psicopatologia. Evidentemente nem todos os estudos relatam menor autoconceito dos pais das crianças com problemas do que os normais.

O nascimento de uma criança diferente é o ponto significativo do estudo de Rutter, citado por Konstantareas (1991), o qual refere o grau de responsabilidade que os pais se atribuem ou os eventos externos a eles que não podem controlar. Aplicando questionários, encontrou que um fator externo foi associado ao maior estresse nas mães de crianças incapazes de aprender, mas somente quando provinham de alto nível sócio econômico, resultado não-óbvio. As influências atribuídas ao estresse parecem complexas e permanecem inexploradas em diferentes populações de crianças e pais. A atribuição de eventos externos ultrapassa o controle pessoal dos pais e implica a tendência geral de sentirem impotência com relação aos fatos da vida.

Além de melhorar a compreensão conceitual de como as famílias podem melhor lutar com suas crianças atípicas, pesquisas devem dar suporte para que se adotem melhores estratégias de intervenção. Portanto, pelo já colocado, inúmeras razões, tanto de ordem prática quanto teórica, levam estudiosos do assunto, a pesquisar padrões de comportamento relacional e emocional da família da criança com autismo. A busca de modelos de enfrentamento, explorando aspectos ainda não-pesquisados, levam a identificar como as famílias lidam com situações de crise frente à criança atípica e como seus pais desempenham esse papel.

Tal é a indagação, que se faz a pesquisadora neste momento de sua vida profissional, em função do trabalho clínico que realiza com tais famílias, e das questões que lhe são colocadas por essa população, que a procura para aliviar a sua dor.

Autismo

Segundo Gilberg (1990), o autismo é considerado atualmente como uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas em conseqüência de um distúrbio de desenvolvimento. Caracterizado por um déficit na interação social visualizado pela inabilidade em relacionar-se com o outro, usualmente é combinado com déficits de linguagem e alterações de comportamento.

Ao DSM-IV (1996) é relatado como um quadro iniciado antes dos três anos de idade, com prevalência de quatro a cinco crianças em cada 10.000, com predomínio maior em indivíduos do sexo masculino (3:1 ou 4:1) e decorrente de vasta gama de condições pré, peri e pós-natais.

Para o diagnóstico, de autismo, segundo o DSM - IV (1996), são necessários:

Ä Seis (ou mais) itens de 1, 2 e 3, com pelo menos dois de 1, um de 2, e um de 3:

1. prejuízo qualitativo na interação social, manifestando por pelo menos dois dos seguintes aspectos:

ü prejuízo acentuado da criança no uso de múltiplos comportamentos não-verbais, como contato visual direto, expressão facial, postura corporal e gestos para regular a interação social;

ü fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares apropriados em nível de desenvolvimento;

ü falta de tentativa espontânea de compartilhar prazer, interesses ou realizações com outras pessoas ( por exemplo, não mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse);

ü falta de reciprocidade social ou emocional.

2. prejuízos qualitativos na comunicação, manifestados por pelo um dos seguintes aspectos:

ü atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada (não-acompanhado por tentativa de compensar mediante modos alternativos de comunicação, como gestos ou mímica);

ü em indivíduos com fala adequada, acentuado prejuízo na capacidade de iniciar ou manter conversação;

ü uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática;

ü falta de jogos ou brincadeiras de imitação social variados e espontâneos, apropriados em nível de desenvolvimento.

3. padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes aspectos:

ü preocupação insistente com um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco;

ü adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais específicos e não-funcionais;

ü maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo: agitar ou torcer mãos ou dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo);

ü preocupação persistente com partes de objetos.

Ä Atrasos ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas, com início antes dos três anos de idade:

ü interação social;

ü linguagem para fins de comunicação social;

ü jogos imaginativos ou simbólicos.

Ä A perturbação não é melhor explicada por transtorno de Rett ou transtorno desintegrativo da infância.

No CID-1O (1993) encontra-se o conceito de transtornos globais do desenvolvimento definido como grupo de transtornos caracterizado por alterações qualitativas das interações qualitativas das interações sociais recíprocas e modalidades de comunicação, e por um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo. Tais anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do sujeito, em todas as ocasiões.

O autismo infantil-transtorno global do desenvolvimento é caracterizado por desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos; apresenta perturbação característica do funcionamento em cada um dos três seguintes domínios: interações sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo, além de o transtorno ser acompanhado comumente de numerosas outras manifestações inespecíficas, como fobias, perturbações do sono ou da alimentação, crises de birra ou agressividade (auto-agressividade). "

Anteriormente, pelo DSM-IIIR (1989), diagnosticava-se autismo por ao menos oito dos 16 itens seguintes, incluindo-se pelo menos dois itens do primeiro grupo, um do segundo, e um do terceiro.

1 Incapacidade qualitativa na integração social recíproca manifestada por:

ü acentuada falta de alerta da existência ou sentimentos dos outros;

ü ausência ou busca de conforto anormal por ocasião de sofrimento;

ü irritação ausente ou comprometida;

ü jogo social anormal ou ausente;

ü nítida incapacidade para fazer amizade com seus pares.

2 Incapacidade qualitativa na comunicação verbal e não-verbal e na atividade imaginativa, manifestada por:

ü ausência de modo de comunicação, como balbucio comunicativo, expressão facial, gestos, mímica ou linguagem falada;

ü comunicação não-verbal acentuadamente anormal, como olhar fixo olho-no-olho, expressão facial, postura corporal ou gestos para iniciar ou modular a interação social;

ü ausência de atividade imaginativa, como representação de papéis de adultos, personagens de fantasia ou animais, falta de interesse em histórias sobre acontecimentos imaginários;

ü anormalidades marcantes na produção do discurso, incluindo volume, entonação, estresse, ritmo, velocidade e modulação;

ü anormalidades marcantes na forma ou conteúdo do discurso, abrangendo o uso estereotipado e repetitivo da fala, uso de você quando eu é pretendido, freqüentes apartes irrelevantes;

ü incapacidade marcante na habilidade para iniciar ou sustentar uma conversação com os outros, apesar da fala adequada.

3 Repertório de atividades e interesses acentuadamente restritos, manifestado por:

ü movimentos corporais estereotipados, como pancadinhas com as mãos, rotação, movimentos de torção, batimentos da cabeça, movimentos complexos de todo o corpo;

ü insistente preocupação com parte de objetos ou vinculação com objetos inusitados;

ü sofrimento acentuado com mudanças triviais no aspecto do ambiente, por exemplo, quando um vaso é retirado de sua posição usual;

ü insistência sem motivo em seguir rotinas com detalhes precisos, por exemplo, a obstinação em seguir sempre exatamente o mesmo caminho para as compras;

ü âmbito de interesses marcadamente restritos e preocupação com interesse limitado, por exemplo, em enfileirar objetos, em acumular fatos sobre meteorologia ou em fingir ser um personagem de fantasia.

4 Início na primeira infância ou infância.

ü Especificar se o início do problema se deu na primeira infância (após os 36 meses de vida).

Diversos autores, entre os quais Wing (1988), apresentam a noção de autismo como aspecto sintomatológico, dependente do comprometimento cognitivo. Essa abordagem reforça a tendência de se tratar o autismo não mais como uma única doença, mas como um grupo delas, embora traga implícita também a noção de autismo relacionada primariamente a déficits cognitivos.

Esse continuum pode ser visualizado no quadro a seguir:

Quadro 1

O continuum autístico de Wing

Item	Visto mais freqüentemente em DMs mais comprometidos.			Visto mais freqüentemente em DMs menos comprometidos.
Interação social	1. Indiferente.	2. Aproximação somente para necessidades físicas.	3. Aceita passiva- passivamente a aproximação.	4. Aproximação de modo bizarro.
Comunicação social (verbal e não verbal)	1. Ausente.	2.Somente necessidades.	3. Responde à aproximação.	4. Comunicação espontânea, repetitiva.
Imaginação social	1. Sem imaginação.	2. Copia mecani-camente o outro.	3. Usa bonecos e brinquedos corretamente, mas repetitivo, limitado, não criativo.	4. Atos fora da situação, mais repetitivos, usando o outro mecanicamente.
Padrões repetitivos	1. Simples (auto-agressão) ao corpo.	2. Simples (dirigido ao objeto) girar do objeto.	3. Rotinas comple-xas, manipulação de objetos, movimentos (rituais e ligações com objetos).	4. Verbal abstrato (questões repetitivas).
Linguagem	1. Ausente.	2. Limitada (ecolalia).	3. Uso incorreto de pronomes, preposições, uso indiossincrático de frases.	4. Interpretações literais, frase gramaticais repe- titivas.
Respostas a estímulos sensoriais (sensibilidade a sons, cheiro, gosto, indiferença a dor)	1. Muito marcada.	2. Marcada.	3.Ocasional.	4. Mínima ou ausente.
Movimentos (balanceios e estereotipias)	1. Muito marcados.	2. Presente.	3. Ocasionais.	4. Mínimos ou ausentes.
Condutas especiais	1. Ausentes.	2. Um padrão melhor que os outros, mas abaixo da IC.	3. Um padrão na sua idade cronológica, outros abaixo.	4. Um padrão de habilidade acima da IC. Diferente das outras habilidades.

Fonte: Wing, 1988.

Dessa maneira, é extremamente difícil a construção do fenômeno autismo, uma vez que, conforme já exposto, o fenômeno engloba grande número de diferentes patologias, bem como uma concepção teórica de grande influência neste pensar.

Déficits no autismo: cognitivos ou afetivos?

Os déficits autísticos, conforme já relatado, são relacionados a um déficit crônico nas relações sociais, descritos em todos os trabalhos de Kanner (1943, 1949,1954,1955,1956,1968 e 1973) bem como no de Ritvo (1976) e mesmo nas atuais classificações de DSM-III-R (APA, 1989), DSM IV (APA, 1992), francesas de distúrbios mentais de Misés (1990), ou na CID-10 (WHO, 1993).

Alguns autores citados por Baron-Cohen (1988) relacionam o falar autístico a déficits pragmáticos na linguagem. Esse dado, embora não mencionado nos sistemas classificatórios, é importante na compreensão do quadro em si.

Duas teorias tentam esclarecer o fenômeno, as quais serão abordadas na seqüência.

Teoria afetiva

Uma das propostas para explicação do déficit social do autismo reporta-se à teoria afetiva originalmente apresentada por Kanner (1943), inclusive a partir do título de seu trabalho Distúrbios autísticos do contato afetivo. Várias versões foram elaboradas no decorrer do tempo, entre elas a de Hobson (apud Baron-Cohen, 1988), com quatro grandes axiomas:

Ä crianças autistas têm falhas constitucionais de componente de ação e reação necessários para o desenvolvimento das relações pessoais com outras pessoas, as quais envolvem afeto;

Ä as relações pessoais são necessárias para a continuação do mundo próprio e com os outros;

Ä os déficits das crianças autistas na experiência social intersubjetiva têm dois resultados especialmente importantes:

ü déficit relativo no reconhecimento de outras pessoas como portadoras de sentimentos próprios, pensamentos, desejos, intenções;

ü déficit severo na capacidade para abstrair, sentir e pensar simbolicamente;

Ä grande parte das inabilidades de cognição e linguagem das crianças autistas podem refletir déficit que tem íntima relação com o desenvolvimento afetivo e social, e ou déficits sociais dependentes da possibilidade de simbolização.

Essa posição pode ser esclarecida no diagrama apresentado a seguir:

FALHA INATA NA HABILIDADE DE INTERAGIR COM OS OUTROS

FALHA NO RECONHECIMENTO DOS
ESTADOS MENTAIS DE OUTRAS PESSOAS

FALHA NO RECONHECIMENTO DOS
ESTADOS MENTAIS DE OUTRAS PESSOAS

Déficits no Reconhecimento de emoções

Déficits pragmáticos

Déficits nos padrões de jogo social

Figura 1: A teoria afetiva

Fonte: Baron-Cohen (1988)

Teoria cognitiva

Contrapondo-se à teoria afetiva, Baron-Cohen (1988,1990,1991) e Frith (1988) propõem uma teoria cognitiva para o autismo.

Como ponto central de sua teoria consideram que a dificuldade principal da criança autista é a impossibilidade que possui para compreender estados mentais de outras pessoas. Essa inabilidade tem sido chamada por esses autores de teoria da mente porque envolve o conceito da existência de estados mentais que são utilizados para explicar ou prever o comportamento de outras pessoas.

A base dessa visão poderia ser assim resumida:

ü as nossas crenças sobre conceitos referentes ao mundo físico podem ser chamadas de representações primárias;

ü as nossas crenças sobre o estado mental das pessoas (como por exemplo seus desejos) são representações de representações. Podem então ser denominadas representações secundárias ou meta-representações.

A teoria cognitiva sugere que no autismo, a capacidade de meta-representações encontra-se alterada, fazendo com que ocorra alteração nos padrões de interação social. Dessa maneira:

ü o autismo é causado por um déficit cognitivo central;

ü um desses déficits refere-se à capacidade para meta-representação;

ü essa meta-representação é requerida nos padrões sociais que envolvem a necessidade de atribuir estados mentais ao outro.

Assim, há padrões que não requerem essa capacidade meta-representacional (como, por exemplo, o reconhecimento de gênero, permanência do objeto ou auto-reconhecimento no espelho); podem estar intactos no autismo, conforme esclarece Baron-Cohen, (1991):

ü a capacidade meta-representacional é obrigatória em padrões simbólicos (como nos jogos);

ü os padrões pragmáticos também requerem a presença dessa meta-representação, razão pela qual se encontram alterados no autismo.

Essa teoria cognitiva pode ser visualizada graficamente no diagrama a seguir:

DÉFICIT NA CAPACIDADE DE
META-REPRESENTAÇÃO

FALHA NA “TEORIA DA MENTE”

DÉFICIT NOS PADRÕES DE SIMBOLIZAÇÃO

Padrões específicos comprometidos. Outros padrões conservados
	Déficits no pragmatismo	Déficits nos padrões de jogo social