A partir desses dados, pode-se considerar que a síndrome autista é uma entidade clínica, com características razoavelmente definidas, principalmente em nível cognitivo. Tal fato possibilita a avaliação da dinâmica familiar dos pais de seus portadores, uma vez que a sua educação e seu processo de socialização cabe à família independentemente de processos de habilitação e tratamento. Sendo o autismo uma doença crônica, exige da família uma série de mudanças no seu dia a dia para absorver em sua dinâmica um elemento com tal deficiência no processo de desenvolvimento.

Família

As leituras realizadas e as pesquisas feitas na literatura especializada contribuíram, justificaram-se pela preocupação em chegar à compreensão do que se denomina família. O conceito tornou-se importante na realização deste trabalho porque foi nesse grupo específico que se propôs investigar os padrões interacionais frente ao autismo.

De acordo com Da Matta (1987), “uma reflexão mais crítica sobre a família permite descobrir que entre nós, ela não é apenas uma instituição social capaz de ser individualizada, mas constitui também e principalmente um valor”. Assim, a família é um grupo social, bem como uma rede de relações. Funda-se na genealogia e nos elos jurídicos, mas também se faz na convivência social intensa e longa. É um dado de fato da existência social e também constitui um valor, um ponto do sistema para o qual tudo deve tender.

Figueira (1987), referindo-se à dimensão invisível da mudança social com relação à família, ao que significa ser moderno e acompanhar transformações, afirma: “no momento, o moderno convive com o arcaico na família brasileira de modos sutis e complexos, que só recentemente começam a ser estudados”.

Famílias são estudadas por vários segmentos da ciência em diferentes dimensões espaço-temporais e, possivelmente, nenhum estudo esgotará o assunto ou fornecerá respostas para todos os questionamentos.

Segundo Cerveny (1982), a família é um sistema dentro do qual pessoas vivem no mesmo espaço físico e mantêm relações significativas, as quais são chamadas de relações de interdependência entre os seus vários subsistemas .

Para a realização deste estudo, embasou-se na definição de família de Wynne (1984), centrada na prática da terapia familiar. Para o autor, a constelação familiar disponível, para uma terapia familiar exploratória, é aquela em que, entre os seus elementos, há uma ordem de relações contínuas e significativas emocionalmente.

Pôster (1981) argumenta que uma teoria sobre família deve levar em consideração sua análise no nível psicológico, no nível da vida cotidiana e, por último, na relação entre família e sociedade.

Pensando nas relações do grupo familiar, segundo a teoria de sistemas, pode-se dizer que, nele, o comportamento de cada um dos membros é independente do comportamento dos outros. O grupo familiar pode, então, ser visto como um conjunto que funciona como totalidade e no qual as particularidades dos membros não bastam para explicar o comportamento dos demais. Assim, a análise de uma família não é a somatória das análises de seus membros individuais. Os sistemas interpessoais, como a família, podem ser encarados como circuitos de retroalimentação, dado que o comportamento de cada pessoa afeta e é afetado pelo comportamento de cada uma das outras pessoas.

Segundo Macedo (1991), “a característica do padrão de interação de um sistema é a circularidade, que a interação envolve em uma espiral de feedbacks recursivos, ao contrário da relação linear”.

No sistema familiar tal fato significa que cada membro do sistema influencia os outros, sendo ao mesmo tempo influenciado por eles. Essas influências mútuas são o cotidiano da vida familiar.

Sluzky (1984) chama a atenção para a facilidade com que se sobrepõe o conceito de sistema e família, chegando à produção de uma literatura na qual, às vezes, família e sistema costumam aparecer como se fossem sinônimos: “A família não é um sistema. Uma família é o que uma família é. Podemos pensar acerca de uma família através de uma perspectiva sistêmica, sob uma ótica sistêmica, utilizando um modelo sistêmico, e deste modo, dizer a família é um sistema de relações”.

Assim, neste trabalho, pretende-se verificar os efeitos da desordem do desenvolvimento das crianças nos pais e suas relações. Também, entendê-la do ponto de vista do contexto da família como experiência pertinente ao grupo familiar, considerando-a um sistema que se inter-relaciona com sistemas mais amplos da comunidade, da sociedade e da cultura. As desordens do desenvolvimento da criança afetam a família em muitos aspectos, inclusive pelos canais de relação com os sistemas com os quais se relaciona circularmente.

O diagnóstico de um filho com síndrome autista é visto como um momento de crise e de luto, posto que ocorre um desequilíbrio entre a quantidade de ajustamento necessária e os recursos imediatamente disponíveis para lidar com o problema. O impacto da doença do filho sobre os pais provoca uma demanda sistêmica de ordem emocional na família e relacional, além daquilo que a mesma pode dar conta, sem que seja preciso recorrer à ajuda externa, relata Knobell,(1986). Portanto, o desequilíbrio desse e de outros momentos no ciclo vital da família vêm da necessidade de continuar desempenhando os diversos papéis, com a sobrecarga do problema da criança autista, necessidades e reações dos demais elementos da família, agravados pelas reações próprias à sintomatologia do sentimento de perda individual e familiar.

A reorganização familiar só poderia se dar após a superação do momento crítico, que não tem tempo definido, pois depende de cada caso e de como a família reage a tais situações, as quais por si só, dificultam a mudança adaptativa à situação problema.

Para conviver com a sua nova realidade a família necessita rearranjar o sistema familiar e, como conseqüência, construir um novo nível de equilíbrio. Assim, é importante considerar que esse impacto não é somente imediato à descoberta do problema, mas pode ser identificado em outros momentos do ciclo vital do indivíduo e da família em diferentes comportamentos ou formas de reações.

Portanto, ao se avaliar o funcionamento familiar a partir das mais diversas queixas, é necessário pensar clinicamente sobre elas, analisando a possibilidade de serem manifestações atuais ou de problemas anteriores não resolvidos, que tomam nova forma diante de um paciente definido como problemático.

O impacto de uma doença como o autismo - que altera o ritmo de desenvolvimento do indivíduo - é visto como luto por vários autores, como Walsh, (1988) e McGoldrick, (1991). Os pais anseiam pela criança perfeita, que seja saudável, vigorosa, esperta e cheia de energia, o suficiente para efetivar os seus sonhos por eles não realizados. Quando uma criança nasce com alguma inabilidade, esses sonhos e fantasias podem morrer de forma dolorosa. Raphael (1983) e Bynghall (1991) mostram, em prática clínica, várias evidências a esse respeito ao considerarem a família como realidade social e não soma de realidades individuais.

As variáveis que se interpenetram envolvem problemas em diferentes escalas: dificuldades no desempenho de papéis familiares e não familiares, sintomas físicos decorrentes do sofrimento a que são expostos, casos de insônia, depressão e cefaléia, falta de um contexto para a expressão de culpa e de raiva. Essas são evidências dos sentimentos que permeiam as inter-relações familiares frente as estratégias de enfrentamento a uma doença orgânica infantil crônica ou por uma condição limitante dela decorrente.

Bowlby demonstra que um indivíduo (adulto ou criança) ao sentir segurança tem menor predisposição a ansiedades e medos crônicos ou agudos do que indivíduos inseguros emocionalmente. A possibilidade de a criança tornar-se mais independente e enfrentar o mundo surge da crença inconsciente de que pode se afastar porque tem para onde voltar e, em caso de necessidade, com quem contar. A criança torna-se ansiosa e insegura quando adultos não lhe proporcionam a necessária segurança. Neste trabalho a pesquisadora enfatiza o desenvolvimento da criança, e como esse processo é afetado pelas relações familiares.

Evidentemente a relação mãe-criança ou pai-criança não ocorre num vácuo, mas interage com todos os elementos e subsistemas do sistema familiar mais amplo. Este, por sua vez, é afetado por representações mentais construídas no passado, ou seja, por famílias de origem e história de vida dos progenitores da criança. É afetado também por representações mentais sobre o futuro. A qualidade do cuidado parental oferecido a uma criança é influenciado ainda por inúmeras variáveis externas à família (a situação sócio-econômica e cultural), assim como internas ao sistema (qualidade da relação conjugal) Da mesma maneira, as características de uma criança atuam sobre os demais membros da família e afetam o sistema como um todo.

Em experiência clínica a pesquisadora constatou que famílias incapazes de expressar sentimentos, por medo de fragilizar elementos do grupo ou pelas próprias dificuldades frente ao problema, formam sintomas. Tais sentimentos, por sua vez, devem ser explicitados no âmbito familiar, para que possam adquirir novo significado e, se possível, serem elaborados. A terapêutica com a família pode facilitar a convivência com a realidade de pais e irmãos de uma criança autista. A reação do pai ou da mãe tem extrema importância, pois permite ou não à criança a possibilidade de lidar com sua realidade, mesmo em condições limitantes. Os pais deprimidos frente a situação problemática, não podem cuidar dos filhos não-problemáticos da mesma forma que faziam antes. Tentam esconder a sua tristeza, por achar que, para esses filhos é uma carga muito pesada. Esclarece-se que essa dinâmica, independentemente do caminho tomado, é alterada e interfere nas inter-relações do grupo. Assim, os irmãos da criança autista podem sofrer problemas em conseqüência dos conflitos emocionais de seus pais. A infelicidade silenciosa traz mais problemas para o núcleo familiar do que a expressão aberta dos próprios sentimentos. Se for possível estabelecer uma atmosfera de permissão para a expressão da dor e das dificuldades do cotidiano, pode-se estar trabalhando para o equilíbrio da família. A flexibilidade da família ajuda a lidar com a dor e conseqüentemente favorece a realização de tarefas necessárias a adaptação da criança com o autismo.

As famílias, quando passam por essa experiência ao longo do ciclo vital, tornam-se mais vulneráveis a problemas em sua dinâmica. Bromberg (1994) recomenda que sejam traçados padrões de adaptação à perda, como parte de uma rotina de avaliação do funcionamento familiar. As famílias com crianças atípicas têm maiores dificuldades de adaptação ao longo do ciclo vital. Sua avaliação também mostra limites pelo próprio desgaste a que se submetem na busca de solução para o seu problema. Gofman (1981) observou que a posição ocupada na sociedade pelas pessoas com algum tipo de limitação é semelhante a de grupos étnicos menos privilegiados e à de grupos religiosos minoritários, cuja limitação afasta as minorias de diversas vias de competição.

Essas famílias sofrem restrições em todos os setores da vida. Famílias com tendência à instabilidade emocional, quando descobrem uma imperfeição mais grave em algum dos seus filhos - caso da síndrome autista - tendem a entrar em crise permanente. A família tem a tarefa de educar, sustentar, proteger e socializar. Em função dessas colocações, identifica-se nas famílias, problemas quanto a comunicação, regras, papéis, lideranças, manifestações de agressividade, afeição física, individualização, integração e auto-estima - categorias que serão avaliadas neste estudo.

Família e saúde mental

A família, anteriormente, era considerada hierarquicamente secundária do ponto de vista de tratamento e habilitação de pessoas mentalmente enfermas, inclusive, afastadas do processo psicoterápico. A unidade de diagnóstico e tratamento era o indivíduo, por partir-se do princípio de que a pessoa podia mudar e curar-se quando afastada de seu contexto social e tratada isoladamente. Os problemas do desenvolvimento infantil, hoje, são vistos como problemas do portador, de sua família e da comunidade, influindo na sociedade por todas as suas conseqüências

Portanto, cada vez mais é questionada a participação da família no processo de diagnóstico e tratamento, visto que cresce a necessidade de se preencher um vazio proveniente do desconhecimento das verdadeiras relações familiares daquelas pessoas assistidas pela equipe multiprofissional. O primeiro passo para a abordagem familiar tem lugar no tratamento infantil, no qual a segregação do paciente e terapeuta começa a ser quebrada pela mãe, que tem sido crescentemente, objeto de terapia

A participação apenas da mãe manteve-se durante muito tempo, deslocando-se a segregação para os demais membros do grupo familiar, inclusive o pai, ocasionando a permanência de problemas similares referentes à unidade de tratamento.

Somente a partir da década de 50 é que se começa a abordar a família de forma direta. Constata-se de tal fato nos relatos de Sullivan (1953), em estudos desenvolvidos por equipes de profissionais de saúde mental situados em diferentes regiões geográficas, mais especificamente nos Estados Unidos, na França, na Inglaterra e na Argentina, os quais, embora dirigidas ao mesmo objeto - a família - trabalharam a partir de distintas abordagens.

Provavelmente tal mudança na unidade de diagnóstico e tratamento foi proveniente, entre outros aspectos, de terem sido mais enfatizadas as unidades sociais e de influência e interesse crescentes na Teoria dos Sistemas, determinando assim maior interesse pelo contexto da pessoa e de suas relações com as demais. A partir daí começou-se a pensar na função social da psicopatologia, compreendendo-se a enfermidade mental como a expressão das relações significativas da pessoa com seu grupo social, além de seus processos psíquicos internos. Do mesmo modo, os conceitos familiares puderam fornecer subsídios para uma nova teoria sobre os distúrbios emocionais.

No aspecto etiológico, ocorreu também uma mudança de enfoque ao se ampliar o campo de relações com a hipótese de que a esquizofrenia era produto de certa classe de relação, na qual os sintomas de uma pessoa começaram a ser percebidos como uma conduta em resposta a outra pessoa. Em outras palavras, o núcleo do problema estaria além da pessoa individual, havendo correlação entre processos psicológicos dinâmicos da conduta de um indivíduo com a conduta da família da qual faz parte.

O primeiro passo foi dado no campo da esquizofrenia. Partindo da fundamentação teórica de que tal patologia era produto da relação mãe-filho, abordando apenas o aspecto etiológico da questão, ocorreu uma mudança de enfoque ao ser ampliado o campo de relações pela formulação da hipótese de que a esquizofrenia era produto de certa classe de relação. Em outras palavras, o núcleo do problema foi considerado além da pessoa individual, havendo uma correlação entre os processos psicológicos dinâmicos da conduta de uma pessoa com a conduta da família da qual faz parte.

Atualmente, os problemas relativos à saúde mental compreendem desde o indivíduo até a estrutura inteira da comunidade, que são inclusive afetados pelo rápido processo de transformação da sociedade contemporânea, tornando difícil uma percepção adequada da realidade externa. Tal realidade, por sua vez, constitui critério básico de saúde mental. Ao considerar que a identidade de uma pessoa é, ao mesmo tempo, individual e social, os critérios para saúde e enfermidade mental devem abranger tanto o indivíduo inserido no grupo como o próprio grupo. Há um interjogo de processos de diferenciação e combinação na qual a identidade individual se desenvolve em função da identidade familiar e esta, por sua vez, em função da comunidade.

Segundo Ackerman (1986),“as relações entre a personalidade do indivíduo e os processos de dinâmica de grupo da vida em família constituem um elo essencial na cadeia de causalidade dos estados de enfermidade e saúde mental”.

As mudanças adaptativas da estrutura familiar acontecem em função de sua organização interna e de sua posição externa na sociedade. Quando isso ocorre como resposta à mudança social, os vínculos afetivos podem ficar fortalecidos ou enfraquecidos. A configuração familiar pode oferecer tanto modelos de êxito quanto de fracasso em sua atuação pessoal e social. Portanto, pode-se considerar que a adaptação ocorre em função do potencial de integração da personalidade da pessoa e do caráter psicológico do seu grupo familiar.

Na relação recíproca entre família e sociedade - fundamental este estudo - vale ressaltar que a influência da organização social é determinante para a modelagem da estrutura e funcionamento da família, a medida em que é daquela sociedade que emanam as diretrizes gerais reguladoras dos procedimentos do homem em sociedade (estrutura política, econômica, direitos e deveres do cidadão).

Considerando a família uma instituição social básica, derivada portanto da organização do Estado, observa-se que suas características não só refletem essa organização, mas também servem aos propósitos do Estado como condição para a continuidade de sua existência. Daí cada sistema social apresentar um tipo de família específico, conforme salienta Ariés, (1981).

Em decorrência, acredita-se que o profissional de saúde mental se encontra em situação de risco e sua atuação comprometida, caso ele não seja capaz de pensar e dirigir sua ação terapêutica considerando e avaliando as características das regras sociais vigentes. Significa que tal profissional só poderá atender e abordar a família se tiver conhecimento sobre a realidade psicossocial.

No entanto, se o sentimento de família considerado a partir do ponto de vista de que a estrutura de família se baseia nos laços afetivos, na intimidade e na individualidade, conforme afirma Ariés (1981), independentemente de classe social, as necessidades e problemas de ambas não podem ser os mesmos pelas contingências de vida de cada uma. Portanto, as teorias correntemente usadas para explicar sua dinâmica, baseadas na família burguesa, necessitam ser reformuladas para atender suas respectivas peculiaridades.

No que concerne à família brasileira, seria oportuno lembrar o estudo de Costa (1979) com referência à atuação dos profissionais de saúde na sociedade. Pesquisando a família através de sua história sócio-econômica, política e cultural (desde a família colonial até a família burguesa contemporânea) infere-se que agentes sociais, principalmente pedagogos e higienistas, os quais enquadram o tempo e o espaço do cotidiano familiar, regularizam afetos e condutas de seus membros mediante recomendações e estabelecimento de normas educativas que acabam por imprimir nestes, sua configuração atual.

Do ponto de vista psicológico, é fato conhecido que o fator sócio-cultural constitui um dos aspectos vinculados à saúde mental e às doenças neuróticas e psicossomáticas, que tanto os indivíduos como as famílias variam dentro de uma ampla escala de possibilidades psicológicas, cujo resultado final se obtém no modo em que cada família vai refletir, de uma maneira própria, a influência de seu meio. Assim, os transtornos afetivos de uma pessoa podem ser considerados como sintomas de um conflito familiar, e a mesma analogia pode ser feita quanto à família com relação à sociedade. A sociedade funciona como reguladora das condutas individuais e grupais.

Com o crescente aumento da literatura sobre a família e da prática da terapia familiar, pode-se constatar ser ainda muito heterogêneo o campo que abarca o conceito de terapia familiar, conseqüência da variedade de teorias, não-raro abrangendo distintas constelações de tratamento, combinadas ainda com outros tipos de terapia (não-familiar). Mas, apesar das variadas formas de tratamento decorrentes de distintas orientações de pesquisadores e terapeutas de família, elas compartilham da mesma idéia ou princípio: a unidade de tratamento excede a pessoa individual, e tem como objeto o conflito familiar visando à sua resolução total ou parcial. Tal constatação pode ser tomada como critério para qualificar a terapia familiar, conforme afirma Haley em 1979.

A terapia utiliza conceitos de saúde mental e saúde social e, ao abordar um grupo natural (família), focaliza as relações entre suas funções psicossociais e o desenvolvimento emocional de seus membros, contribuindo assim para a construção de uma teoria dinâmica das relações entre indivíduo, família e comunidade. Tendo em vista tais conceitos, o interesse da pesquisadora pela dinâmica da família da criança autista vai ao encontro da saúde mental e emocional da mesma. Segundo Boszormenyi-Nagy & Framo (1976), a terapia familiar é caracterizada como apoio, procurando clarificar a comunicação, modificar padrões de interação e ajudar a família a enfrentar situações reais de tensão.

No entanto, até o momento atual, a experiência clínica e a investigação sobre o sistema familiar não conseguiram atingir um estágio que defina a melhor forma de seu tratamento quando há na família uma criança com problema crônico. Observa-se atualmente a intensificação das pesquisas desenvolvidas na área, como as de Richter (1979). Portanto, há adesão crescente de profissionais nesse campo, refletindo mudança de orientação, principalmente em instituições que cuidam de saúde mental e se preocupam em cumprir as várias funções sociais, inerentes por definição à sua própria estrutura.

A interação entre família e doença pode ser considerada recíproca, ou seja, tanto a doença afeta a dinâmica familiar quanto o impacto e o curso da doença podem ser mediados pela interpretação que a família faz da doença. Se a família interpreta a doença como uma ameaça, a crise produzirá ansiedade/angústia; se a doença for interpretada como perda, produzirá depressão; se for interpretada como um desafio, os sentimentos de ansiedade e de esperança serão propulsores da busca de resolução de problemas, motivação e crescimento da família.

Quando a doença aparece, os mecanismos adaptativos são quase sempre automáticos e, algumas vezes, temporários dada a rapidez dessa fase. Na cronicidade ocorrem processos adaptativos de longo termo, foco de interesse de pesquisadores dadas as possibilidades de investigação das implicações da doença para o processo de desenvolvimento da família através do ciclo vital. Enquanto uma das vertentes enfatiza que pais e mães de crianças com atraso tendem a mostrar altos níveis de desordens afetivas, como descreve Cummings (1966 e 1967), outros autores, como Stein (1982), enfatizam a necessidade de enfocar a questão predominantemente do ponto de vista das dificuldades de enfrentamento, do que manter um modelo voltado para a doença e suas especificidades.

Mais especificamente pretende-se, neste trabalho, investigar quais as diferenças aprendidas e mantidas frente à doença infantil e como a família se organiza em torno dela, incluindo pesquisa de estresse e alexitimia.

Assim, a pesquisadora acredita ser possível e viável rever a sua postura profissional, a fim de tentar conciliá-la frente à ampla demanda e expectativas daqueles que chegam, principalmente às instituições de assistência à saúde e ensino, e desenvolver formas de atendimento que procurem ir de encontro às necessidades dessa população.

De acordo com Richter (1979), “a preocupação com a necessidade de mudanças criativas na sociedade leva muitos analistas a assumir, além de seus deveres profissionais, um trabalho de pesquisador no campo dos problemas sociais.”

Desse modo, pode-se considerar que, neste estudo, o principal objetivo é parte de um movimento mais recente que tenta buscar meios e alternativas de assistência a portadores de distúrbios do desenvolvimento e suas famílias, é simplesmente trazer uma contribuição para os questionamentos que têm emergido nessa área de atuação.