Família
e autismo
A
família, sociologicamente, é definida como um sistema social, dentro do qual
podem ser encontrados subsistemas, dependendo de seu tamanho e da definição de
papéis. É através das relações familiares, como são socialmente definidas e regulamentadas,
que os próprios acontecimentos da vida recebem seu significado e, através dele
são entregues a experiência individual, o nascer, o morrer, o crescer, o
envelhecer, a sexualidade, a procriação, conforme a conceituação de Saraceno
(1992). Portanto, considera-se a família como unidade básica de desenvolvimento
das experiências das realizações e dos fracassos do homem.
Assim,
a organização e a estrutura da família não são estáveis. A sociedade fornece
diretrizes para o seu funcionamento a fim de lhe ser útil (Assumpção &
Sprovieri; 1991).
Para
Ackerman (1986), a família representa o sistema nucleador de crescimento e de
experiências do ser humano, é também é responsável pelos níveis de desempenho
ou de falha, portanto, constitui a unidade básica de doença e saúde.
Na
sociedade contemporânea, industrial, capitalista, as pessoas vivem no que se
denomina família nuclear, composta
de pais e filhos. É o primeiro grupo a que pertence o indivíduo, via de regra
permanente, vivendo em interação constante com outros grupos semelhantes e com
eles interagindo. Em síntese, a família consiste em um grupo, natural, que
controla as respostas de seus membros às informações e aos estímulos interiores
e exteriores.
Andolfi
(1981) exprime a idéia de que o comportamento de um indivíduo é causa do
comportamento de outro indivíduo. É um erro epistemológico aplicar um conceito
simplificado que, artificialmente, reduz a complexidade da realidade a relações
lineares de causa e efeito como, por exemplo, dizer que uma criança não se
comporta bem na escola porque a família não a educou adequadamente, ou o lento
desenvolvimento justificado como falta de estímulo afetivo da família.
Assim,
a família é uma rede complexa de relações e emoções pela qual perpassam
sentimentos e comportamentos impossíveis de serem comparados com os
instrumentos criados pelos estudiosos do indivíduo isoladamente. A simples
descrição dos elementos de uma família não é suficiente para transmitir a
riqueza e complexidade relacional dessa estrutura.
A
vida de uma família é um longo ciclo de eventos desenvolvimentais: nascimento,
crescimento, morte, sentimentos de ódio e de amor que abrangem gerações e
vários contextos histórico-sócio-culturais, conforme conceitualizam Sampaio
& Gameiro (1985).
Dessa
forma, volta-se a atenção à família por considerar-se que, da perspectiva
epistemológica, relacionar determinado problema com a história do indivíduo que
o apresenta difere de inseri-lo num contexto mais alargado no qual esse
problema (no caso do autismo) adquire dimensão maior, permitindo maior
compreensão e identificando, inclusive, problemas do contexto familiar, de
acordo com Andolfi, (1981).
A
família constitui uma instituição social significativa, conforme o já exposto,
que busca entender a interação e a dinâmica frente ao autismo uma vez que a síndrome traz conseqüências para o portador,
interferindo na sua posição social e no seu estilo de vida, seus
relacionamentos internos e vínculos com o mundo externo.
O
movimento da terapia familiar contribuiu para incluir, na psiquiatria, idéias
de contexto e de interação que têm feito avançar a compreensão dos fatores
inter-relacionais na gênese e desenvolvimento de sistemas mais alargados de
etiologia das doenças mentais.
Conforme
já mencionado, o autismo é uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas
e curso de um distúrbio de desenvolvimento. Segundo Gilberg, (1990), traz
consigo déficit social, visualizado pela inabilidade do doente em relacionar-se
com o próximo.
Tal
definição corrobora as anteriormente citadas: a síndrome autista compromete
seriamente o grupo familiar quando este passa a viver com o problema. As
relações familiares são naturalmente afetadas quando um elemento de seu grupo
apresenta uma doença, explica Shapiro (1976). As limitações vivenciadas frente
à doença levam a família a experimentar alguns tipos de limitação permanente,
os quais são percebidos na capacidade adaptativa ao longo do desenvolvimento da
vida familiar.
Kanner
(1954, 1955, 1956) continua a considerar o autismo infantil como uma bem
estabelecida síndrome, com início, história e curso clínico distintos da
esquizofrenia com grau de isolamento, sendo de extrema importância o
estabelecimento de um prognóstico. Considera o autismo infantil como problema
psicológico, frisando a necessidade de estudos aprofundados para a compreensão
do fenômeno em nível biológico, psicológico e social. De acordo com Kanner, os
distúrbios autistas vêm sendo relacionados com um déficit crônico nas
interações sociais. Na descrição de Kanner, os pais das crianças autistas
observadas em sua primeira pesquisa foram considerados frios e
intelectualizados, provocando o aparecimento de teorias ambientalistas
aventando hipóteses sobre mães esquizofrenogênicas que exploravam causas
psicogênicas simplistas. Tal fato ocorreu particularmente entre os pensadores
psicodinamicistas norte-americanos , como aponta Alvares (1994). Klein (1981)
relata a angústia primitiva, na criança psicótica, como expressão da luta entre
o instinto de vida e o instinto de morte. Infere-se de seus conceitos que uma
desrupção profunda e suficientemente precoce das relações interpessoais e
afetivas pode trazer impedimentos à capacidade de simbolização e, tal
disrupção, causa inabilidades capazes de determinar déficits especificamente autísticos
nas áreas de cognição da linguagem e da socialização. A desorganização afetiva
severa e precoce incluiria disfunções nas ligações emocionais da criança com
pessoas e objetos. Os pais das crianças autistas, como mencionado, foram
considerados frios, inafetivos e vistos como causa do bloqueio emocional de
seus filhos. Com base nessa consideração, achou-se importante pesquisar
aspectos de expressão dos sentimentos dos pais de crianças autistas.
O
autismo do filho coloca os pais frente a emoções de luto pela perda da criança
saudável que esperavam. Sentem, por isso, sentimentos de desvalia por terem
sido escolhidos para viver essa experiência dolorosa, segundo afirma Krynski
(1969).
Atualmente,
essas premissas sobre as famílias de autistas com interações negativas e
conseqüências danosas têm sido desafiadas de tal maneira que têm motivado
mudanças nos conceitos sobre essas famílias. A mudança mais significativa nos
conceitos sobre famílias de autistas refere-se à rejeição, pela qual os pais
são os agentes causadores da deficiência, conforme relatam Cantwell et al. (1979). Dessa forma, não
assumiram, nem inferiram uma origem psicogênica para o autismo. Afirmaram que
os estados de angústias não são derivados de mecanismos de defesa, mas
determinados por um equipamento inadequado. O autismo é uma desordem já na
constituição psíquica. Tal avanço conceitual tem refutado a teoria psicogênica
de Bettelhein (1976) e de Kanner (1949), com conhecimento crescente dos fatores
biológicos e de etiologia orgânica envolvidos no autismo, como citado por
Ornitz (1978), De Myer et al. (1981)
e Ritvo & Freman (1984). Recentes estudos refutam a culpabilidade dos pais
relacionada ao autismo. Pais e outros membros da família são vistos e
possivelmente reconhecidos como parceiros necessários para o tratamento e
desenvolvimento das crianças. Essas novas premissas resultam de uma nova visão
de família e maior apreciação do seu papel no norteamento das dinâmicas
pessoais de crianças, incluindo as autistas.
Uma
nova visão das famílias tem sido observada e verifica-se ou reconhece-se a
contribuição positiva das pessoas deficientes para suas famílias. Summers et al.
(1989) descreveram estudos empíricos e breves, nos quais as famílias
relataram evidências de contribuição positiva, tais como: aumento da
felicidade, maior amor, laços familiares fortificados, fé religiosa
fortificada, rede social expandida, maior conhecimento sobre deficiências,
aprendizado em tolerância e sensibilidade, aprendizado em paciência, maior
desenvolvimento de carreira, crescimento pessoal, domínio pessoal e o fato de
viver a vida mais calmamente. Summers e colaboradores (1988) notaram, em seus
estudos, que “crianças deficientes contribuem positivamente para as suas
famílias e algumas famílias não somente sobrevivem com a experiência da
deficiência, mas também há crescimento em função dessa vivência.
No
entanto, as famílias vivem angústia e desesperança quando lhe é fornecido o
diagnóstico do filho. De acordo com a maior ou menor elaboração das estratégias
para enfrentar o problema é que podem ocorrer bons ou maus prognósticos. Esse
período pode ser comparado ao descrito por Parkes (1975), o qual relata que na
vivência de perda se nota perturbação aguda com os seguintes sintomas:
desespero extremamente forte, algumas vezes expresso pelo desejo de morte,
raiva, amargura persistente, sentimentos de vingança e de culpa.
Toda
criança vem ao mundo como um indivíduo desprotegido e parasitário. Segundo
Bowlby (1985), a relação mãe-filho é fundamental para o estabelecimento de
relações harmoniosas entre o indivíduo e o mundo circundante. O nascimento de
um filho representa as esperanças de sua família que, nesse momento, vai
conviver com a sua capacidade e potência de estruturar a vida. No caso de a
criança ser um autista, as frustrações se fazem presentes, as premissas
fundamentais falham, as relações são deficitárias, relata Krynski (1969).
De
acordo com Bowlby (1985), o estabelecimento da interação familiar entre a
criança autista e sua família se faz em termos de carência afetiva. Shapiro
(1976) refere expressões de ressentimento, irritação pelo fardo não-esperado e
raiva como emergências possíveis, alusivas tanto à punição quanto às atitudes
de ignorar e rejeitar o filho problema.
Para
Cummings (1976), ter um filho problema é uma experiência de estresse
psicológico para a mãe, sendo que ela claramente obtém menor prazer em se
relacionar com a criança quando apresenta atraso de desenvolvimento com relação
a seus filhos normais. Apresenta relações ansiógenas e depressivas, moduladas
com sentimentos de hostilidade, tanto com relação à criança quanto com relação
aos demais elementos do grupo familiar.
Um
estudo de Bebko et al. (1987) levanta
alguns aspectos interessantes e importantes com referência as causas do
estresse e à percepção das famílias quanto ao estresse. Mães e pais de crianças
autistas foram solicitados a estabelecer quanto estressante eles consideravam
certas características associadas ao autismo. Além disso, os pesquisadores
pediram aos terapeutas que trabalhavam com tais famílias que estimassem as
percepções dos pais sobre seu estresse. Não surpreendentemente, os
profissionais que estiveram envolvidos no estudo consideraram como mais
estressadas as famílias do que os pais, segundo relato dos últimos. Essa descoberta
está elucidando e refere-se a ênfase profissional da autora nos problemas,
dificuldades e patologias. Profissionais deveriam proceder cautelosamente ao
formularem suas suposições quanto às causas e graus de estresse sentidos pelas
famílias. Os pais sabem o que sentem, no entanto, temem expressar seus
sentimentos, podendo essa postura gerar dificuldades futuras.
Bebko et
al. (1987), em contato com crescente número de indivíduos,
relatam que tendo um membro deficiente na família, incluindo autistas, esses
indivíduos tem vivido experiências com efeito positivo em suas vidas. Descrevem
sentimentos de realização e enriquecimento devido às oportunidades criadas pela
convivência com uma pessoa autista. Tais experiências ilustram o risco que
profissionais podem correr se eles fizerem pressuposições sobre outros
indivíduos, de outras famílias, suas experiências e percepções. Portanto
torna-se necessário identificar os problemas dessas famílias, com relação a
vários aspectos da vida, realizando estudos que tentem melhor elucidar a
questão.
Assim,
a família-instituição é agente socializador, na medida que, através dos grupos
sociais socializa e constrói a identidade. Pode perder essa condição,
desestimulada com a incapacidade de um filho e com seus limites para enfrentar
a realidade. Mas, pode também criar recursos para enfrentar essa realidade
adversa, trabalhando construtivamente em seu grupo, fortificando-se para
enfrentar o social.
Para
Kasak (1986) a família, enquanto subsistema da sociedade, é o espaço no qual os
seres humanos vivenciam a experiência de construir a sua identidade. É através
da família que o ser amplia suas
relações com o mundo, sempre se relacionando em grupos. Mesmo quando se está
sozinho, referências de valores e normas sociais advêm dos grupos que se
internalizam no decorrer do ciclo vital. A síndrome autista priva a criança, o
indivíduo e a família de viver essa experiência.
A
vida do ser humano se passa em família e em grupo, pois ele é um ser social. A
experiência de viver em grupo inicia-se na família que faz os indivíduos
sentirem a vida, e esse ângulo é determinado por uma instância social que dá
conteúdo aos grupos aos quais pertencem e reunir indivíduos em grupo é uma
necessidade social. Essa necessidade de atuar socialmente para uma família com
um elemento autista tem limites em virtude de seus déficits, que interferem em
seu desempenho e capacidade adaptativa.
O
autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas
atividades sociais normais, transformando o clima emocional no interior e no
exterior. A família se une à disfunção de sua criança, sendo tal fator
determinante no início de sua adaptação. Os esforços dos terapeutas deveriam
ser direcionados na ajuda à família, interpretando melhor as dificuldades da criança.
A aproximação psico-educacional e a intervenção tem sido o modelo da
pesquisadora para assistir famílias com esse tipo de problema, tentando
facilitar a adaptação no contexto social dentro de sua realidade.
A
família, ao longo do ciclo vital, é uma fonte de normas e valores sociais,
segundo Saraceno (1992), por isso tem caráter conservador, já que procura
manter, e não transformar a sociedade. Na estrutura social, tem a função de
inserir o indivíduo na sociedade, daí a sua importância. Essa função é
estratégica para a sociedade, e por isso há grande pressão para que ela
desempenhe o seu papel.
Mas
essa função da família não é dada ao acaso. A família, tal qual existe hoje,
monogâmica, não é o seu único modelo. Sua estrutura implica o momento histórico,
econômico e cultural no qual está inserida. A estrutura familiar é adequada
para cumprir a função de educar as crianças e de cuidar da sua sobrevivência
segundo as normas da sociedade.
De
acordo com Reis (1988) a família, hoje, tem a função básica de garantir a
manutenção da propriedade nas classes superiores e, nas subalternas, a
reprodução da força de trabalho. A família é também uma instituição regida por
normas econômicas. Assim, a mensagem é a educação do futuro trabalhador, norma
social difícil para a família do autista. A sociedade valoriza os elementos por
sua participação efetiva no social, representada pela participação através da
força econômica.
Portanto, devido à complexidade da sociedade,
a família não dá conta de todo o processo de socialização. Conta, porém, com a
colaboração de outra importante instituição para a socialização, que é a
escola.
No
caso da família do autista, é inviável reproduzir normas e valores sociais e,
conseqüentemente, manter o contexto social. A família do autista sente-se
frustrada e diminuída frente ao social. Os pais e a criança passam a ser
desvalorizados pela sociedade, conforme afirmam Cohen & Warren, 1985).
Diante
da mudança vivida em seu ciclo vital a família deve se reorganizar para cuidar
da sua criança autista. As famílias, em geral, não estão preparadas em
múltiplos aspectos para enfrentar a sua função de educar, e ficam mais
comprometidas ao enfrentar a experiência de educar crianças autistas.
O
contexto familiar constitui sistema em que qualquer mudança no papel social de
um de seus elementos acarreta perda de equilíbrio, ou seja, disfunções. Seja
como for, a limitação em um elemento da família afeta não apenas os
relacionamentos entre o “doente” e os demais, como entre os outros elementos do
grupo. Yarrow e seus colaboradores (1985) relatam que as relações familiares
são afetadas com a presença de uma criança autista. A comunicação conjugal
torna-se confusa e, nela, aparece uma carga agressiva.
Bowen
(1978) estudou padrões familiares relativos a doença emocional e verificou que
os mesmos padrões ocorrem em doenças crônicas, incluindo disfunções sociais.
Referiu que montante considerável de tensão é suficiente para tornar uma
família disfuncional.
Vieira
(1983) ressalta a importância de um posicionamento pautado pela aceitação
realística da situação: aprender a conviver com um filho limitado e limitante;
o medo passa a ser uma emoção comum aos pais de uma criança problema; junto com
o medo vem a incerteza; com relação à criança, à deficiência e ao seu
prognóstico, há reações das pessoas ao terapeuta e a criança; incerteza em
relação ao futuro.
Os
seres humanos têm algumas alternativas para superar dificuldades. Podem entrar
em contato com problemas e sentimentos, aceitá-los e trabalhar com essa realidade.
No entanto, podem negar sua existência e excluí-los da sua vivência. Pela
última opção, reprimem os sentimentos e mantêm a situação sob controle.
Objetivos
Tendo
em vista o exposto sobre o autista e sua família, pode-se ponderar quanto aos
objetivos desse trabalho.
Pretende-se
avaliar se as famílias de pacientes autistas apresentam dificuldades maiores na
dinâmica familiar, principalmente no que se refere a verbalização de afeto
(alexitimia) e estresse. Assim, a proposta da pesquisadora neste trabalho
partiu de uma reflexão básica, que vem sendo conduzida ao longo do tempo e se
circunscreve à relação estabelecida entre o portador da síndrome autista e sua
família. Os questionamentos decorrentes da sua prática profissional se
desdobraram e, como desafio criaram a necessidade de uma reflexão mais
aprofundada.
Quando
uma família tem uma criança que não é perfeita, é de se esperar o aparecimento
de vários problemas emocionais tão logo a imperfeição seja notada. A criança
com transtornos globais do desenvolvimento (autismo) representa problemas novos
e difíceis para seus familiares. A capacidade da família para lidar com tais
problemas dependerá muito de seu preparo emocional. A família não conta com a
compreensão da sociedade, pois esta geralmente deprecia as crianças problema,
segundo afirma Weight (1985).
A
posição ocupada na sociedade por pessoas com algum tipo de limitação é
semelhante à dos grupos étnicos menos privilegiados e à dos grupos religiosos
minoritários, cuja limitação afasta essas minorias de diversas vias de
competição, de acordo com Goffman, (1982).
A
condição dessas famílias quanto à expressão de sentimentos é limitada. Elas
sofrem restrições em todos as fases da vida. Famílias com tendência à
instabilidade emocional, quando descobrem uma imperfeição mais grave em alguns
dos seus filhos, como o autismo, tendem a entrar em crise e fragilizam-se
emocionalmente.
O
objetivo da autora ao realizar este trabalho, portanto, foi identificar as
dificuldades da dinâmica familiar, observando os relacionamentos no grupo, a
verbalização de afetos (alexitimia) e o estresse dos pais de crianças autistas.
MATERIAL
E MÉTODOS
Se a experiência de perda significativa, como a
vivência de pais de uma criança problema, acarreta conseqüências danosas para o
equilíbrio e funcionamento saudável da família, tal experiência deve ser
considerada como provocadora de crise permanente, conforme tentou-se demonstrar
pelo exposto anteriormente.
Considerando-se os problemas referidos até agora e
tendo-se em vista a experiência da pesquisadora como profissional da área, este
estudo foi dirigido a famílias com crianças autistas. Essas famílias foram
encaminhadas ao acaso, por colegas que conheciam o interesse pela pesquisa e,
assim, a amostra foi variada quanto à procedência, nível sócio-econômico e
cultural. Considerou-se essa diversidade na amostra importante frente ao
objetivo de identificar o funcionamento familiar frente ao autismo, visando
verificar diferenças e semelhanças entre os grupos estudados no que se refere à
dinâmica familiar, ao estresse e à alexitimia. Acredita-se que essas variáveis
independem das circunstâncias culturais e econômicas.
Para este estudo tomou-se como família o núcleo
constituído por pais e irmãos, o que se denominou de família nuclear. O
trabalho foi desenvolvido inicialmente com a seleção de três grupos:
Ä Grupo A: 15 famílias, cada uma com uma criança com síndrome autística diagnosticada segundo os critérios do DSM IV, no SEPIA HC-FMUSP, na faixa etária de 5 a 15 anos. A amostra foi selecionada a partir de ambulatório especializado do projeto "Distúrbios do Desenvolvimento", escolhidas aleatoriamente durante o dia de atendimento. Foi selecionada a 5a. criança a ser atendida e encaminhada para a avaliação. Em caso de não-aceitação, foi indicada a criança seguinte na ordem de atendimento.