Ä Grupo B: 15 famílias, cada uma com uma criança com síndrome de Down diagnosticada clínica e laboratorialmente, na faixa etária de 5 a 15 anos. As crianças foram encaminhadas de forma aleatória por profissionais da área, a partir de seus serviços de atendimento.

Ä Grupo C: 15 famílias, cada uma com uma criança assintomática, na faixa etária de 5 a 15 anos. As crianças foram encaminhadas por professores ou pessoas conhecidas, de maneira aleatória sem que houvesse relacionamento familiar com a criança identificada.

Todas as famílias foram informadas sobre a realização da pesquisa, de caráter científico e, selecionadas, mostraram-se dispostas a participar voluntariamente do estudo.

A idade dos pais não constituiu fator de exclusão da família (mas a expectativa era que estivessem na faixa de 25 a 45 anos de idade).

As famílias que compuseram a amostra foram avaliadas quanto ao funcionamento familiar, através da entrevista E.F.E. (Carneiro, 1983), instrumento de pesquisa já validado segundo a sua própria autora. Mediante sua aplicação identificam-se os padrões de funcionamento familiar. Quanto maior o número quantificado na escala, pior o funcionamento na categoria avaliada (Anexo 1).

Segundo Carneiro (1983), a E.F.E. permite analise e quantificação de categorias comunicação, regras, papéis liderança, conflitos, manifestação de agressividade, afeição física, individualização, integração, auto-estima, interação conjugal e interação familiar facilitadora de saúde emocional nos seus membros. O instrumento E.F.E. foi aplicado em cada família após o estabelecimento dos primeiros contatos que a definiam como participante da pesquisa, com todos os elementos do grupo presentes.

Neste trabalho procurou-se avaliar as seguintes categorias:

Comunicação

Definida como qualquer comportamento verbal ou não verbal manifestado por uma pessoa-emissor em presença de outra-receptor. Cada unidade comunicacional é chamada de mensagem.

Ao mesmo tempo em que a comunicação transmite uma informação, define a natureza das relações entre os comunicantes. Segundo Bateson (1975), as duas operações constituem, respectivamente, os níveis de relação e de ordem presentes em qualquer comunicação. O nível de relato transmite o conteúdo da comunicação (comunicação propriamente dita) e o nível de ordem mostra como essa comunicação deve ser entendida, (metacomunicação).

Ao se analisar comunicação entre membros de uma família, focaliza-se quatro importantes distúrbios:

Ä Incongruência: os níveis de relato e de ordem não se reforçam mutuamente, ou seja, um contraria o outro ou, ainda, quando diferentes mensagens emitidas por um comunicante relacionadas a determinado tema se contradizem mutuamente.

Ä Confusa: quando o emissor utiliza frases incompletas, estilo obscuro, mudanças bruscas de assunto e linguagem pouco explícita, dificultando o entendimento pelo receptor das mensagens a ele transmitidas.

Ä Sem direcionalidade adequada: quando as mensagens do receptor não são sempre dirigidas a pessoas do grupo. Pode ocorrer duas situações: ou as mensagens são dirigidas a um receptor manifesto que não corresponde ao receptor de fato, ou elas são comunicadas ao grupo de forma impessoal, levando a discursos gerais.

Ä Sem carga emocional adequada: quando as mensagens são transmitidas como se nada além do conteúdo das mesmas fosse importante para o emissor, que controla e contém toda a emoção a elas relacionada; ou, emitindo-as sem carga emocional intensa acabando por ofuscar o conteúdo das mesmas, impedindo seu entendimento por parte do receptor (Watzlawick, 1987).

Regras

As regras, que estão relacionadas à organização familiar, são indicadores do desenvolvimento sadio dos membros da família. Todo grupo social possui regras ou normas que regulam o seu comportamento. A regra comportamental se define quando é aceita pela maioria do grupo. A família com regras definidas tem um funcionamento, que quando observado, consegue definir o seu comportamento. O funcionamento deve ser passível de mudanças. As pessoas instituem regras, no entanto, sabem alterá-las para beneficiar o grupo. O modo de comportamento é claro para todos os membros da família. As regras devem ser aceitas pelos pais e pelos filhos para a melhor definição do comportamento da família.

Papéis

A saúde emocional da família é também definida por desempenho e cumprimento das funções familiares essenciais relacionadas aos papéis de marido, mulher, pai, mãe, filho, filha, irmão, irmã. O conhecimento e desempenho de cada papel específico coloca seus membros frente a saúde emocional da família. Todos os elementos do grupo têm papel definido. Todos devem desempenhar seu papel. Há, muitas vezes, inversão de papéis por parte dos filhos e por parte dos pais.

Liderança

O desenvolvimento emocional sadio de uma família também é medido por aspectos de liderança. O funcionamento eficaz da organização de uma família requer que pais e filhos aceitem o fato de o uso diferenciado de autoridade ser necessário no sistema familiar. A família é uma reprodução do social amplo e, por isso, não é um grupo de iguais. Há necessidade de liderança, que pode ser fixa ou alternada, dando oportunidades aos demais elementos da família.

Afetividade

Refere-se a atitudes subjetivas frente às realidades externa e interna, mediante as quais se aceita ou rejeita alguma coisa. A afetividade pode ser avaliada tanto por expressão verbal quanto física.

Expressão física

Comportamento não-verbal, manifestado pelos membros da família por intermédio de contatos físicos carinhosos para expressar o afeto que sentem uns pelos outros.

Agressividade

O papel da manifestação da agressividade no desenvolvimento emocional dos membros da família é ressaltado como importante na interação familiar. Consideram-se comportamentos agressivos aqueles nos quais os sentimentos de raiva e hostilidade experimentados em algumas situações podem ser expressos. Entre os comportamentos agressivos estão palavras, olhares, atitudes que expressam os sentimentos de raiva e hostilidade. A agressividade pode ser dirigida a um dos elementos do grupo ou a todos. Pode também partir de um elemento para o outro. Importante colocar que a manifestação de sentimentos agressivos deve ser favorecida para não seguir rumos destrutivos. A manifestação de agressividade torna-se destrutiva quando os comportamentos impedem ou eliminam a possibilidade de serem encontradas soluções para a situação que provoca raiva ou hostilidade. As reações agressivas podem ser explícitas, sistemáticas, dirigidas a alguém do grupo ou, ainda, serem veladas.

Interação conjugal e familiar

A interação conjugal é importante para o desenvolvimento emocional dos membros da família. O subsistema conjugal pode fomentar criatividade e crescimento, respeitando a individualidade de cada membro do casal, como também estabelecer padrões de comportamento inibidores de tal crescimento. A individuação do casal deve ser mantida no subsistema conjugal, mas com limites claros e flexíveis que a mantenham diferenciada e não isolada dentro do sistema. A interação conjugal é o processo de trocas relacionais estabelecidas no subsistema conjugal, ou seja, entre marido e mulher. A interação ocorre quando as necessidades e ações de um complementam as do outro, havendo respeito mútuo. As experiências básicas não são satisfeitas, não são compartilhadas.

Quanto a interação familiar, a experiência tem demonstrado que a compreensão da dinâmica familiar, sem prévio entendimento do conceito de estrutura, torna-se difícil. Sua importância acaba sendo central, se levar em conta o fato de o presente trabalho estar compreendido dentro de um modelo sistêmico. Especialmente referindo-se a grupos familiares, eles são compreensíveis enquanto sistemas moldados em estruturas. A estrutura reflete a maneira como as partes desse universo sistêmico estão organizadas entre si. A estrutura é a ordem, a disposição das partes de um todo, sua distribuição e ordenação.

As famílias dos três grupos que formaram a amostra da pesquisa foram estudadas pela aplicação do referido instrumento de avaliação, privilegiando as categorias retrodescritas, o que permitiu observar-se um padrão de funcionamento familiar. Após procedida tal avaliação, os pais (pai e mãe) foram entrevistados, respondendo a questionário para avaliar alexitimia (Anexo 2) e sintomas de estresse (Anexo 3).

O conceito de alexitimia foi formalizado em 1960, por Sifneos & Nemiah. Para eles, alexitimia é um conjunto de características psicológicas observadas em pacientes com problemas psicossomáticos. Os pacientes com tal distúrbio tem como característica principal dificuldade em exprimir verbalmente suas emoções, relacionar as emoções e os pensamentos e elaborar representações mentais complexas. Apresentam também dificuldades relacionais. A tendência desses pacientes é agir de forma impulsiva. As pessoas com alexitimia têm dificuldade para simbolizar afetos e conflitos.

O instrumento utilizado, neste caso, foi a escala de Vozonto (T.A.S.) para a avaliação de alexitimia, em função de considerar-se a dificuldade de expressão de afeto nas famílias de crianças autistas.

O conceito de estresse surge a partir da descrição do médico canadense Hans Selye (1963), como uma forma de reação inespecífica a uma solicitação (Pierrotti, 1997). Tal reação ocasionaria alterações nas três funções da emoção: adaptação corporal, comunicação social e experiência subjetiva (Buck, 1987).

O inventário para a detecção de sintomas de estresse, validado por Lipp (1994), possibilita não somente detectar a sintomatologia, mas também caracterizar sua forma física ou psíquica, bem como a fase de estresse em que o paciente se encontra: se em fase de alarme, de adaptação ou de esgotamento.

Após tais avaliações, os dados foram comparados por testes estatísticos visando verificar semelhanças ou diferenças entre os grupos estudados no que se refere à dinâmica familiar à alexitimia e ao estresse.

Quanto às categorias avaliadas, o instrumento estatístico utilizado para a comparação entre os grupos de famílias foi o teste c². Os resultados do questionário sobre alexitimia também foram avaliados pelo c². Os dados obtidos pela aplicação dos questionários sobre estresse foram avaliados mediante a prova de Wilcoxon.

O teste do Qui quadrado é adequado para analisar dados nos quais as categorias são duas ou mais. Para a sua utilização deve ser considerada a comparação entre duas amostras, com dados pertencentes a cada variável mensurada, ou seja, freqüência, retirados de uma amostra aleatória de uma população particular e com freqüências significativas (ou seja número total igual ou superior a 30). Para freqüências menores que 10, utilizando o teste c², torna-se necessária a correção de Yates (Levin, 1987).

A prova de Wilcoxon visa a estudar o valor das diferenças dentro de pares, atribuindo-se maior ponderação a um par que acusa diferenças entre as condições estabelecidas. Assim, a partir dela, pode-se identificar qual membro do par em estudo é maior, bem como dispor as diferenças por ordem de seu valor absoluto (Siegel, 1975). Em outras palavras as provas foram utilizadas em função de tratar-se de estatística não-paramétrica com variável ordinal (segundo nível de mensuração) na qual a variável é somente ordenável e não quantitativa.

Os dados conclusivos fornecidos pelas categorias constitutivas das escalas vistas anteriormente, foram correlacionados com os demais, obtidos pelo inventário de sintomas de estresse (ISS) e a alexitimia, pela escala de Toronto (T.A.S).

Assim, foram estabelecidas correlações entre os conflitos e as perturbações na dinâmica familiar da criança autista, da portadora da síndrome de Down, e da criança assintomática. Dessa forma tentou-se comprovar empiricamente as hipóteses propostas neste trabalho.

Acredita-se que, mediante os instrumentos de pesquisa descritos, foi possível avaliar efetivamente os conflitos e as perturbações na dinâmica das famílias pesquisadas, além de se conhecer aspectos objetivos-subjetivos vinculados à presença do autismo nessas famílias com relação às outras famílias estudadas.

CAPÍTULO II

RESULTADOS

A amostra estudada apresentou as seguintes características:

ü Na população com crianças autistas, os pais apresentaram idade média de 42,26 anos (± 6,58); as mães de 39,33 anos (± 7,02) e os filhos autistas 11,86 anos (± 4,38). Cinco famílias representaram a nova pequena burguesia, oito a pequena burguesia tradicional e duas o subproletariado, conforme a classificação de Lombardi et al. (1988).

ü Na população com crianças portadoras de síndrome de Down, os pais apresentaram idade média de 41,44 anos (± 6,76); as mães de 40,26 anos (± 6,65) e as crianças 9,46 anos (± 3,32). Sete famílias representaram a nova pequena burguesia, cinco a pequena burguesia tradicional e três o subproletariado (Lombardi et al., 1988).

ü Na população com filhos assintomáticos a idade média dos pais foi de 40,53 anos (± 12,89); das mães foi de 38,8 anos (±12,04) e dos filhos 11,04 anos (±3,57). Nove famílias representaram a nova pequena burguesia, cinco a pequena burguesia tradicional e uma o subproletariado (Lombardi et al., 1988).

Não houve, portanto, diferenças significativas no que se refere à idade dos pais e dos filhos, bem como ao grupo social das famílias estudadas.

Considerando-se então a metodologia proposta e a população estudada, foram obtidos os resultados apresentados a seguir, subdivididos nas três categorias avaliadas:

Ä estresse

Ä alexitimia

Ä dinâmica familiar

2.1. Estresse

Tabela 1

Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas x autistas

(fase de alerta)

Famílias	Presença	Ausência	Total
Assintomáticos	8	7	15
Autistas	4	11	15
Total	12	18	30

₂

c = 2,22 não-significativo

₀

Não há diferença significativa na presença ou ausência de estresse entre as famílias com crianças assintomáticas e autistas com relação à mãe.

Tabela 2

Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas x autistas

(fase de resistência)

Famílias	Presença	Ausência	Total
Assintomáticos	10	5	15
Autistas	11	4	15
Total	21	9	30

₂

c = 0,16; não-significativo

₀

Não existe diferença significativa na presença ou ausência de estresse entre as famílias com crianças assintomáticas e autistas com relação à mãe, embora exista o estresse. As mães de ambas as famílias são igualmente estressadas.

Tabela 3

Estresse: mãe. Comparação de famílias com crianças assintomáticas x autistas

(fase de exaustão)

Famílias	Presença	Ausência	Total
Assintomáticos	4	11	15
Autistas	7	8	15
Total	11	19	30

₂

c = 1,29; não-significativo

₀

Não há diferença significativa na presença ou ausência de estresse entre as famílias com crianças assintomáticas e autistas na fase exaustão com relação à mãe.

Tabela 4

Estresse: pai. Comparação de famílias com crianças assintomáticas x autistas

(fase de alerta)

Famílias	Presença	Ausência	Total
Assintomáticos	1	14	15
Autistas	2	13	15
Total	3	27	30

₂

c = 0,37; não-significativo

₀

Não há diferença significativa na presença ou ausência de estresse entre as famílias com crianças assintomáticas e autistas, com relação ao pai.