2.2. Alexitimia
Tabela 31
Alexitimia : Autistas
|
Família |
Pai |
Mãe |
|
1 |
81 |
91 |
|
2 |
67 |
84 |
|
3 |
59 |
68 |
|
4 |
67 |
54 |
|
5 |
59 |
64 |
|
6 |
84 |
61 |
|
7 |
75 |
91 |
|
8 |
92 |
74 |
|
9 |
63 |
49 |
|
10 |
45 |
56 |
|
11 |
59 |
61 |
|
12 |
71 |
54 |
|
13 |
75 |
58 |
|
14 |
71 |
54 |
|
15 |
45 |
67 |
Total
|
1013 |
986 |
média
pai = 68 > 65 média mãe = 66 > 65
|
Alexitimia |
Pai |
Mãe |
Total |
|
£ 65 |
6 |
9 |
15 |
|
> 65 |
9 |
6 |
15 |
|
Total |
15 |
15 |
30 |
2
c = 1,5;
(não-significativo; a = 0,05)
0
Pode
ser inferido que ambos os genitores não diferem quanto à expressão de afeto,
tanto pai quanto mãe tem dificuldade de expressá-lo.
Tabela 32
Alexitimia:
assintomáticos
|
Família |
Pai |
Mãe |
|
1 |
45 |
61 |
|
2 |
59 |
68 |
|
3 |
52 |
64 |
|
4 |
74 |
48 |
|
5 |
67 |
54 |
|
6 |
88 |
74 |
|
7 |
71 |
58 |
|
8 |
77 |
48 |
|
9 |
45 |
67 |
|
10 |
77 |
71 |
|
11 |
75 |
71 |
|
12 |
74 |
68 |
|
13 |
48 |
68 |
|
14 |
92 |
41 |
|
15 |
84 |
78 |
Total
|
1028 |
939 |
média
pai = 68,5 > 65 média mãe = 62,6 < 65
|
Alexitimia |
Pai |
Mãe |
Total |
|
£ 65 |
5 |
7 |
12 |
|
> 65 |
10 |
8 |
18 |
|
Total |
15 |
15 |
30 |
2
c = 1,5;
(não-significativo; a = 0,05)
0
Nesta
amostra, o pai apresenta dificuldades na expressão de afeto, ao contrário da
mãe.
Tabela 33
Alexitimia
: síndrome de Down
Família
|
Pai |
Mãe |
|
1 |
59 |
87 |
|
2 |
55 |
48 |
|
3 |
41 |
33 |
|
4 |
81 |
51 |
|
5 |
81 |
68 |
|
6 |
74 |
71 |
|
7 |
59 |
68 |
|
8 |
67 |
74 |
|
9 |
63 |
71 |
|
10 |
84 |
76 |
|
11 |
45 |
33 |
|
12 |
65 |
44 |
|
13 |
63 |
68 |
|
14 |
88 |
64 |
|
15 |
45 |
87 |
|
Total |
970 |
943 |
média pai
= 64,7 < 65 média mãe = 62,9 < 65
|
Alexitimia |
Pai |
Mãe |
Total
|
|
£ 65 |
9 |
6 |
15 |
|
> 65 |
6 |
9 |
15 |
|
Total |
15 |
15 |
30 |
2
c = 1,2;
(não-significativo; a = 0,05)
0
Ambos, pai e mãe não têm dificuldades na expressão
de afeto.
2.3. Dinâmica Familiar
Tabela 34
Autistas
x famílias assintomáticas
|
Dinâmica Família |
Dificuldade |
Facilidade
|
Total |
|
Autista |
13 |
2 |
15 |
|
Assintomática |
7 |
8 |
15 |
|
Total |
20 |
10 |
30 |
2
c = 5,4;
(significativo; a = 0,05)
0
As
famílias com crianças autistas são, portanto, significativamente menos
facilitadoras de saúde emocional.
Tabela 35
Autistas
x síndrome de Down
|
Dinâmica Família |
Dificuldade |
Facilidade
|
Total |
|
Autista |
13 |
2 |
15 |
|
Síndrome
de Down |
14 |
1 |
15 |
|
Total |
27 |
3 |
30 |
2
c = 0,37;
(não-significativo; a = 0,05)
0
As
famílias com crianças autistas e portadoras da síndrome de Down têm
dificuldades na promoção de saúde emocional.
Tabela 36
Síndrome
de Down x assintomática
|
Dinâmica Família |
Dificuldade |
Facilidade
|
Total |
|
Síndrome de Down |
14 |
1 |
15 |
|
Assintomática |
7 |
8 |
15 |
|
Total |
21 |
9 |
30 |
2
c = 7,778;
(significativo; a = 0,05)
0
As famílias portadoras de paciente com
síndrome de Down são menos facilitadoras de saúde emocional.
No instrumento utilizado (EEF), os
itens positivos nas famílias comprometidas (com autistas e portadoras de
síndrome de Down) são:
ü comunicação
ü papéis
ü liderança
ü manifestação
de agressividade
ü afeição
física
Por outro
lado, os itens comprometidos cujos scores
são iguais a zero, referem-se a:
ü interação
conjugal
ü individualização
ü integração
ü
auto-estima
Para facilitar a análise dos dados
obtidos na pesquisa eles foram divididos em três itens: estresse, alexitimia e
dinâmica familiar. O cerne do interesse da pesquisadora concentrou-se na
dinâmica familiar da criança autista.
3.1. Estresse
Embora não se constitua o ponto básico
deste estudo, mas um dos aspectos estudados na pesquisa, o estresse foi
avaliado por ter sido considerado como doença crônica, fator de tensão
familiar, levando os familiares a vivenciarem constantes situações de grande
exigência. Conforme o observam alguns autores, como Konstantareas &
Bethchmar (1991),.o autismo pode favorecer também quadro de estresse nos pais
das crianças com problemas. A experiência clínica da autora com famílias de
crianças doentes favorece admitir que a doença crônica e incapacitante é fator
importante para desencadear estresse nos familiares. Algumas referências feitas
pelos pais levam a refletir sobre o tema, mesmo que os resultados deste estudo
não corroborem tal hipótese.
“Depois que ele nasceu estou sempre cansada e pouco
motivada. Não trabalho mais fora e tenho dificuldades de me organizar nas
tarefas diárias. Creio que todos percebem como fico arrasada o tempo todo” (mãe
de M., paciente autista).
Estudo relatado por Konstantareas &
Bethchmar (1991) refere que as mães de crianças autistas são mais estressadas
que as dos portadores da síndrome de Down. Tal aspecto não foi observado nesta
pesquisa, cujos resultados estatísticos não mostram diferenças significativas.
Tanto no trabalho de Konstantareas & Bethchmar (1991) quanto neste, porém,
nota-se a mãe com maiores scores relativos a estresse. O fator foi
observado também por Omega (1996), ao estudar estresse: observa que as mulheres
são mais vulneráveis a estresse, tendo como um dos fatores desencadeantes a
doença em filhos.
No trabalho referido, Konstantareas
& Bethchmar (1991) observaram ainda que pais de crianças autistas têm saúde
precária, humor depressivo e tempo de exigência excessivo, concluindo que a
criança deficiente constitui um agente estressor. Pode-se confirmar tal dado em
neste trabalho ao observar-se, nas duas amostras de portadores de deficiência
as mães com estresse significativo, embora as de pacientes assintomáticos
também apresentem estresse em níveis semelhantes.
O trabalho de Ryde-Brandt (1990), avaliando mães de
crianças com quadro de psicose da Infância, verificou maior incidência de
sintomas de ansiedade e menores recursos de defesa psicológica para enfrentar
esses sintomas, quando comparadas às mães de crianças com distúrbios motores
portadores de síndrome de Down e crianças normais, resultado que difere daquele
encontrado nesta pesquisa, mas desperta o interesse da pesquisadora pelo
assunto em função de ampla literatura sobre o tema, confirmado ainda em
trabalho clínico.
“A ansiedade de D. me revolta, ela esqueceu
que é minha mulher e mãe de M. Não há motivo para isso, no entanto, ela se
justifica, tenho que cuidar de O. e leva-lo às terapias, Quando em casa,
tenho que treiná-lo. O que sobrou de tempo para mim?. Se não fizer tudo
direito, as terapeutas me chamam a atenção e sinto-me culpada. Essa e outras
desculpas a justificam para não dar atenção para nós. Acho que hoje ela vive se
justificando porque tem um filho doente. Bom, eu também sou o pai da criança e
tenho que desempenhar o meu papel de chefe da casa. Quando reclamo, ela fala
quer trocar? É pra já. Mas está sempre na dela ( pai de O., paciente
portador de síndrome de Down).
No discurso desse pai percebe-se que o filho doente
é alvo das atenções de sua esposa e, por isso, ela apresenta comportamento
inadequado para com os outros membros da família. Os laços afetivos estão
comprometidos, há distanciamento e isolamento entre o casal. Procuram manter um
comportamento adaptado a realidade, ou melhor, de acordo com a ótica de cada
um. Esses fatores levam a pensar em situações que conduzem ao estresse.
A habilidade da família em manter-se
dentro de uma normalidade sob a presença anormal da doença crônica e da
incerteza quanto ao futuro representa uma tarefa para a qual as famílias acabam
desenvolvendo um modus operandi, tanto do ponto vista organizacional
quanto psicológico. Talvez por esse motivo não se observa estresse com
diferenças estatísticas significativas entre as famílias pesquisadas. Paradoxalmente,
a família só se dá conta e verbaliza seu desejo de ter uma vida normal quando
estimulada a alguma reflexão por profissionais, a exemplo da autora. Neste caso
foram entrevistadas, para colaborar com a pesquisa, de forma expontânea, ou
seja, não foram buscar ajuda. Assim, a família aparenta uma vida normal com
o doente, mas só percebe sua forma de vivência quando se dá conta das falhas
que ocorrem no dia a dia.
Na
presença de doenças altamente debilitantes e permanentemente crônicas, com
prognóstico fechado e, por vezes, não-fatais, a família pode se sentir
sobrecarregada com um problema que parece não ter fim. Mas não consegue
lidar com o problema e, por isso, não percebe a realidade a ser enfrentada, ou
seja, pais de uma criança com limites. Assim, vivem muitos conflitos frente a
um problema difícil de ser aceito e vivem buscando alternativas que mudem o
curso da doença. Quando isso não ocorre, voltam a se frustrar. São contínuas
vivências de perda ao longo do ciclo evolutivo.
Não existe nada mais doloroso para os pais do que a
doença crônica de um filho, segundo pesquisa de Elizur & Kaffmam (1983). As
famílias não apenas lidam com a tristeza crônica e a permanente incerteza dos
resultados, como também precisam ser os ativos cuidadores da criança. Isso
significa que um dos pais deve permanecer em casa, em tempo integral, assumindo
dolorosas responsabilidades quanto aos cuidados a serem dispensados à criança.
O tempo e a energia necessários para lidar com o sofrimento causado pela doença
da criança certamente têm um impacto sobre os relacionamentos entre os membros
da família. As pessoas que vivenciam tal condição ficam também mais
estressadas, geralmente são mulheres conforme relatam Kaplan e colaboradores
(1976). Os resultados desta pesquisa são compatíveis com esses dados, incluindo
a sobrecarga que, na cultura brasileira é assumido pela mulher quanto aos
cuidados com o filho, mesmo considerando as mudanças ocorridas no papel da
mulher atualmente. O fato do nível de estresse nas mulheres ter atingido scores
mais significativos pode ser justificado por esse dado.
“Não fico contente de ser assim (auto-suficiente).
Não tenho jogo de cintura para me amoldar á situação conforme ela é. Sofro
muito por isso, tudo para mim é mais difícil, mas me esforço e supero. Imagine
como me sinto como mãe de um dependente. Sinto pena da minha condição. Não me
adapto a essa situação. Eu não aceito esse filho. É uma tortura sem fim “ (M.,
mãe de paciente autista)
A família, de modo geral, sem recursos para a
elaboração e o enfrentamento do problema, paralisa-se. O estado de choque se
mantém, a ameaça de perda permanece. Aparece raiva em forma de rejeição. A
situação é critica, é vivenciada uma crise. As relações se desorganizam. Podem
levar o par parental ao estresse, pois vivem em permanente tensão e em
situações de crise.
Característica observada por Kato
(1994) em trabalho realizado com famílias de doentes crônicos refere-se à
manutenção de autonomia para todos os membros da família, face à força exercida
pelo contexto da doença no sentido de dependência e cuidados mútuos. As
relações dessas famílias, segundo o estudo de Kato, tem uma grande carga
emocional. Tal dado é confirmado nesta pesquisa, mostrando também aspectos
relacionados ao papel e à função familiar, fatores considerados estressantes. O
que leva a considerar o papel da mulher como possível responsável pelo seu
estresse, na medida que, nos três grupos pesquisados, não há diferenças
significativas.
Assim posto, os resultados deste estudo
têm pontos interessantes para discussão, podem trazer algumas contribuições
para a compreensão da dinâmica da família do autista e colaborar no trabalho
com ela desenvolvido.
Não foram observadas diferenças
significativas nos níveis de estresse, considerando-se as três fases (alerta,
resistência, exaustão) relativas a mães de famílias assintomáticas, autistas e
portadoras da síndrome de Down quando comparadas entre si. Esse dado não era
esperado uma vez que, pelos dados da literatura, relacionava-se o estresse ao
problema de saúde.
No entanto, esse resultado foi também encontrado
por Waldron (1983) quando observou índices mais elevados de sintomas em
mulheres. Elas fazem mais consultas médicas, inclusive tratamentos preventivos,
o que não se observa nos homens. Esses só procuram médicos quando doenças
interferem com as suas atividades normais. Neste trabalho, encontrou-se que as
mulheres são mais sujeitas a doenças psicossomáticas.
Estudo realizado por Wolff (1961) sobre
reações de pais e mães frente a doenças incapacitantes chama também a atenção
pelo pequeno número de indicativos de estresse encontrados. Tal resultado
confirma os dados obtidos na amostra pesquisada. Podem existir outros fatores
responsáveis, entre eles a responsabilidade do papel da mulher frente às varias
funções que exerce como mulher, mãe e profissional na cultura brasileira, com
muitas funções, pelo estresse .
Posteriormente, Holmes e Rahe (1967)
buscaram traçar uma epidemiologia das situações típicas causadoras de grande
estresse na vida do indivíduo, relacionando-as com a manifestação de doenças
graves, principalmente em seus períodos mais agudos. Tal dado não foi
confirmado neste trabalho, pois independentemente da doença, o estresse está
presente em nível semelhante.
No entanto, não se pode restringir o campo de análise, uma vez que existe uma série de outros fatores predisponentes de natureza genética ou mesmo da própria família para mitigar ou exacerbar o estresse no caso de uma doença grave. Entretanto, Alexander (1981) assinalou que a emoção constitui parte da reação do indivíduo a dado evento ou situação e não a causa da reação. Não é mais possível buscar apoio em trabalhos que enfocam o indivíduo como um ser biológico, embora se reconheça sua sujeição ás flutuações emocionais, as quais são capazes de alterar seu metabolismo e, circularmente, apresentar transtornos psicológicos em decorrência de alterações orgânicas. Assim, com as mudanças do pensar científico, torna-se necessária uma visão mais complexa das interações entre fatores biopsicossociais, ou seja, numa abordagem multifatorial. Com ela abre-se a possibilidade da inclusão do contexto social para melhor compreender as relações entre doença e estresse.