“É muito difícil viver sendo mãe de uma criança problema. Todos dão um jeito de nos colocar de lado. Falam que compreendem e apoiam, mas não é verdade. Não sei lidar com tudo isso e me revolto mais ainda. Tenho que ficar na minha longe de tudo e de todos. Estou sempre armada com todos. Vivo tensa. Sou muito agressiva e minhas reações estão fora de controle.”( F. mãe de um paciente autista).

A exposição dessa mãe mostra a dificuldade em manter equilíbrio entre viver a doença, conviver com ela e suas intercorrências. Com o intuito de se proteger da intensidade da angustia, essa mãe se isola, corta comunicação e relações. Nestas condições, o equilíbrio fica distante. O contexto todo não favorece a família a viver de forma saudável.

Segundo Minuchin (1975), ocorrem tentativas no sentido de observar o indivíduo para além desse conceito restrito, ou seja, nos seus contextos sociais e nos processos de feedback entre indivíduo e contexto. O papel de mãe faz parte do contexto social, que exige da mulher corresponder às expectativas desse contexto, nesse papel. Portanto, constitui fator de exigência tanto pessoal quanto familiar, tornando a mulher mais vulnerável a problemas de ordem emocional, como já referido em trabalho de McCustker (1983). As mulheres, ao saírem de casa para trabalhar estão modificando suas experiências de forma ampla, inclusive quanto a sua expectativa de vida e aos baixos índices de mortalidade. Os efeitos a longo prazo das mudanças ocorridas nos papéis das mulheres (e dos homens) no tipo de problemas a serem enfrentados e das necessidades relativas à saúde provavelmente não serão claros durante cerca de duas décadas, até que as mulheres comecem a se equiparar aos seus equivalentes masculinos em número de anos de trabalho. A vida moderna exige da mulher uma maior participação social, impondo-lhe uma sobreposição de papéis e funções que podem estar influindo nos índices de estresse, conforme o observado nesta pesquisa, e nos trabalhos já mencionados.

“A minha posição em casa é difícil, sou mãe, esposa, profissional do lar e fora do lar. Faço os meus deveres, os do meu marido, ele nunca tem tempo para nada, e também faço tudo para as crianças. Quando reclamo, sou exigente ou ainda dizem que só quero as coisas do meu jeito, O negocio é ir levando enquanto dá. Logo estou enfartando, quero ver como vai ser quando eu também estiver doente”(W., mãe de paciente autista.)

Quando essa mãe se coloca, expressa-se como muitas ao tecer seus comentários acerca do relacionamento familiar. Aponta, em tom acusatório, os problemas que vivencia, mostra bloqueios de comunicação e usa chavões. As mulheres são mais sujeitas a sobrecarga e também mostram-se enfraquecidas física e emocionalmente. Talvez por essas características o estresse esteja mais presente.

Pode-se perceber a relação desses dados com os relatados por Silva (1995), nos quais 18% dos sujeitos que procuravam clínicas gerais por seus sintomas físicos sofriam de transtornos mentais, dentre eles a depressão e o estresse. Tais dados também se aproximam dos apontados por Nolan & Wilson (1994), que encontraram mulheres depressivas e estressadas com maiores dificuldades em tomar decisões, com distúrbios mais freqüentes nas áreas de sono e apetite, além de maiores preocupações com a saúde do que os homens. Pelo exposto, percebe-se que a condição da mulher gera diferenças que a levam a ser mais estressada, conforme resultados obtidos neste trabalho.

Em pesquisa recente realizada em São Paulo, Szymanski (1992) relata que quanto aos cuidados com crianças a responsabilidade recaía - sem contestação - sobre a mulher. Aliás, a ligação dos filhos é mais intensa em torno da figura da mãe, e sobre ela recaem todos os cuidados com a prole, incluindo os problemas dos filhos. Assim mãe e filhos formam um núcleo forte e unido, mesmo nas famílias em que há a presença do pai. O pai presente tem a posição mais alta na hierarquia familiar e a função de manter materialmente a família. O pai tem a liderança no sentido de poder, dado também constatado neste trabalho nas famílias de autistas e portadores da síndrome de Down.

Para a pesquisadora, o papel da mulher dentro da estrutura social e dentro da estrutura familiar pode ser responsável por seus níveis de estresse e, por isso, talvez não tenha encontrado diferenças significativas entre as mães de autistas, portadores da síndrome de Down e crianças assintomáticas.

Encontrou-se, semelhanças de respostas no trabalho de Konstantareas & Homatides (1991), quando relatam que famílias com condição econômica estável não manifestam estresse significativo por terem suportes material e psicológico constantes, diminuindo assim suas áreas de tensão. Uma visão de contexto se faz importante na análise deste dado: o suporte constante necessário a essas famílias poderá mantê-las em condições mais satisfatórias. No entanto, neste trabalho não há elementos que confirmem tal dado.

Tavormina (1991), estudando estresse em quatro grupos com condições limitantes como diabetes, asma, fibrose cística e deficiência auditiva, encontrou os pais dos membros desses quatro grupos relatando estresse devido à presença da criança doente e não a outros estressores familiares. Dado que este estudo não confirma.

“A senhora pode contar com a minha família, pois tenho interesse de colaborar em tudo que se diz sobre o portador da síndrome de Down. Acho que é muito difícil a experiência que se tem com um filho assim. Gostaria de achar uma solução para as outras pessoas que sofrem com esse mal. Hoje, quando vejo uma grávida penso: coitada, essa também pode ser mãe de uma criança portadora da síndrome de Down. Não consigo ainda não pensar assim. E ainda me culpo por isso. Ainda não consigo pensar de outra forma. É muito ruim ter um filho assim. A senhora tem que concordar comigo” (A., mãe de uma paciente, portadora da síndrome de Down).

O discurso de A. soa como um pretexto criado. para falar de seus sentimentos: temos angústia, culpa e rejeição. Existe ressentimento, irritação e a criança é vista como peso. Sentimentos presentes nas famílias de deficientes, segundo dados da clínica da pesquisadora, que acredita ser a presença de estresse maior nessas famílias, em função das dificuldades frente a doença crônica.

No trabalho de Tavormina (1991) o grupo de pais de deficientes auditivos foi observado como o mais estressado e a deficiência considerada grande responsável pelo estresse. Tal aspecto também foi verificado na amostra desta pesquisa, que apontou mais estresse em famílias com autistas e portadores da síndrome de Down, embora de forma não significativa, só aparecendo na fase de resistência, o que parece justificável diante da doença crônica.

“Falo com muita sinceridade, se tivesse chance de voltar atrás, preferia não ter filhos. É difícil para mim e para meus filhos. Para o meu marido é algo de que não se fala”. O marido prossegue: “falar de algo que só me aborrece, mulher tem dessas coisas, querem saber tudo. Por isso estou aqui, para falar com quem entende e ver se ela me compreende. Não estou negando nada ao meu filho. Quem nega não viria aqui de peito aberto. Gosto de colaborar. Ela que não entende as coisas” ( A. e M. pais de uma família com paciente autista).

Ao se manifestarem, esses pais nos levam a pensar no fracasso vivido por eles no papel parental, por terem de enfrentar o problema de serem responsáveis por uma criança problema. O não-atendimento de necessidades relevantes para o desenvolvimento é condição para a formação de sintomas nas relações familiares.

Não se observaram diferenças significativas nos níveis de estresse nos pais de famílias assintomáticas, autistas e portadores da síndrome de Down quando comparadas entre si, exceção feita aos pais de portadores da síndrome de Down, quando avaliado o estresse em fase de resistência que mostrou diferenças estatisticamente significativas quando comparadas com as famílias de crianças assintomáticas.

Donnadieu (1994) relata diferenças de estresse nas famílias de autistas e portadores da síndrome de Down. A relação feita pelo autor observa diferenças entre idade da criança e a idade dos pais. Os pais mais idosos apresentam mais estresse, quanto mais jovens forem seus filhos. Em seu trabalho observou também diferença nos níveis de estresse de acordo com o sexo das crianças principalmente dos autistas. Tais dados têm alguma ressonância nesta pesquisa, que observa estresse por parte dos pais de crianças problemas, autistas, cuja maioria é do sexo masculino.

As expectativas com relação ao filho homem são maiores, e o filho autista apresenta limitações, sendo um quadro de prognóstico pouco favorável, principalmente quanto a aspectos relacionais.

O estresse observado nos três grupos familiares que compõem a amostra foi semelhante. Considerando-se as afirmações anteriores, é encontrando na fase de resistência, o que seria esperado por se tratar de famílias com pacientes crônicos, cujas famílias já se estruturaram frente ao problema.

“Este ano ele aprendeu a apertar botões, teclas de toca fitas e acabou descobrindo como ligar aparelhos. Resultado: agora a gente está pondo esparadrapos nos botões para que ele não fique ligando a toda hora. Estamos conformados, a casa tem que funcionar dando condições a ele. Os irmãos reclamam porque nada é como na casa dos outros. Sentem vergonha dos amigos”(B., mãe, de paciente autista).

Nesta fala temos esforços ansiosos da mãe, que se traduzem em energia solícita, superprotetora e simpática, muito mais direcionada à ansiedade materna do que às necessidades reais da criança.

Esses resultados estão de acordo com os encontrados por Bristol & Schopler (1994), que mostram a vulnerabilidade das famílias de deficientes como fator desencadeante de estresse. Os mesmos autores observam que os pais de doentes crônicos são mais deprimidos. Segundo eles, esses pais são mais negligentes quanto à sua saúde, às suas necessidades pessoais e às necessidades sociais, constituindo tais dados também fatores estressantes. A expressão de afeto também não é facilitada nessas condições limitantes, contribuindo para relações familiares dificuldadoras de saúde emocional.

Neste estudo, no entanto, os pais apresentam estresse não-confirmando, que é o causado pela doença. Nos três grupos familiares estudados, porém a principal carga de estresse centra-se na figura materna.

“A vida mudou depois que soubemos do seu problema. Sei que todos se preocupam, mas na prática tudo fica a cargo da mamãe. Ela entende mais dele”,(D., mãe de um paciente autista).

“Parece que consigo coisas impossíveis, ninguém consegue me dar apoio porque tudo eu devo saber ou tenho mais prática do que eles. O meu marido se esconde, trabalhando para nada faltar. Gostaria de estar no lugar dele. Sempre se justifica, os filhos estão do seu lado” ( O., mãe de uma paciente portadora da síndrome de Down).

“As solicitações são grandes, preciso atender a todos e ainda cuidar para me satisfazer. Não agüentaria viver só como mãe e dona de casa. Para tanto, tenho que ser esperta e fazer tudo para não escutar as cobranças. Mãe é sempre alguém que deve alguma coisa a alguém. Tudo isso me cansa. Tenho vontade de desaparecer, e tudo isso porque sou alguém que deseja se realizar. (F., mãe de uma família assintómatica).

Esse é um dado interessante, que contribui para a compreensão de o estresse nas mulheres ser mais significativo; sintomas somáticos são constantes nelas. Segundo Larson et al. (1990), que encontraram altos índices de afeto ou humor negativo em mulheres deprimidas e ansiosas, esse diagnóstico é mais freqüente em mulheres, sendo a depressão e o estresse fatores que as levam a se afastar do seu trabalho cotidiano. Tal dado é confirmado nesta pesquisa.

Estudiosos das relações humanas, em especial aqueles que se dedicam à compreensão dos fenômenos sociológicos e interacionais entre homens e mulheres, vêm desenvolvendo a teoria, também esposada por estudos epidemiológicos, de que o casamento traz mais vantagens aos homens do que às mulheres (Napier,1988; Carter & McGoldrick, 1994).Os sistemas de crenças podem interferir na maneira como homens e mulheres lidam com diferenças dentro do casamento.

Os papéis podem ser rígidos, em especial frente a situações de estresses vivenciados dentro e fora da família, restringindo a possibilidade de alternarem soluções para os problemas. As mulheres são mais estressadas e, quanto as relações de casamento, sentem-se mais exigidas. Observa-se, pelos trabalhos de Papp (1996), que tem aumentado significativamente o pedido de divórcio por mulheres, bem como se intensificado nos homens a ansiedade advinda da condição mais autônoma e independente. Em estudo realizado no Ackerman Family Institute de Nova York, Papp afirma que conflitos maritais têm sido a maior causa de problemas depressivos e de estresse, afetando diferentemente homens e mulheres. Para as mulheres a situação está sempre vinculada a problemas como separação, doença de filhos e mudança em situações de relacionamento.

O homem, em sociedade, ainda não se conscientizou de sua importância na educação dos filhos, deixando grande parte dessa responsabilidade à mãe, que a toma quase sempre para substituir a figura paterna que está distante. Quando o filho é deficiente, a mãe sente-se sozinha pois o pai passa a ser ainda mais ausente, e como observado por Severino (1996), esses fatores levam a pensar nas dificuldades relacionais dessas famílias

Segundo Eisdorter (1991), as pessoas que cuidam ou convivem com pacientes que apresentam problema crônico têm maior possibilidade de desenvolver algum problema físico ou mental, devido a componentes emocionais e alta responsabilidade em cuidar do paciente. Ainda se vive em uma sociedade na qual os vínculos mãe-filho são mais fortes do que entre pai e filho, tendência que precisa ser reconhecida e ativamente modificada. Essa característica tem fortes reflexos na dinâmica familiar (Falceto 1996), fato também verificado nos resultados desta pesquisa.

Analisando o fato de todas as mães da amostra pesquisada serem estressadas, pode-se citar o trabalho de Colleman (1995), que pesquisa ao extremo simples correlações entre os problemas intrafamiliares e o desajuste social ou fracassos de crianças. Todos os pesquisados responsabilizam a mãe pelo aprendizado social de seus filhos. Assim, a mulher moderna tem solicitações de sistemas interno e externo que a levam a se estressar.

Indivíduos portadores de algum tipo de doença crônica, especificamente com relação ao autismo ou à da síndrome de Down, propiciam o desencadeamento de dificuldades familiares: culpa, mal-estar, dificuldade de expressar os verdadeiros sentimentos entre outros problemas que alteram a relação familiar até então vigente.

Todos esses problemas aparecem em famílias com as quais a pesquisadora convive no cotidiano profissional, assim como em famílias entrevistadas para este estudo.

Verificou-se por tais entrevistas que o estresse pode estar vinculado ao papel, desempenhado, uma vez que as mulheres, mesmo quando mães de filhos normais, se mostram mais estressadas. O estresse, ainda, é um sintoma mais freqüente em mulheres.

3.2. Alexitimia

A pesquisa sobre alexitimia nos pais que participaram deste estudo é de interesse em função de representar a dificuldade que sentem de expressar estados afetivos verbalmente. A alexitimia tem sido investigada em diversos estudos, que a relacionam com estresse pós-traumático e depressão. Pareceu pertinente verificar a relação desse quadro com as distintas estruturas psicológicas de pais de autistas.

Ao descrever o autismo precoce Kanner (1943) relata os pais como inafetivos. Além disso autores como Martin & Phil (1985) ponderam sobre a alexitimia e o estresse, explorando o papel do afeto e o processo de adoecer. Segundo Jaffe (1990), a alexitimia apresenta-se em situações de estresse constante e favorece indicações terapêuticas caso esteja presente. Abre-se assim um promissor campo de investigação teórica e clínica, considerando-se a necessidade de ampliar recursos terapêuticos para essa população que sente dificuldade verbal para expressar afetos. Essa dificuldade verbal gera problemas nas relações interpessoais e contribui para que a família dificulte o desenvolvimento emocional sadio de seus elementos, principalmente se um de seus membros for autista.

Em um de seus primeiros estudos Kanner (1943) teria inferido uma etiologia ambiental ao se referir à grande obsessividade e à frieza e intelectualidade dos pais. Por décadas pais de crianças autistas foram responsabilizados o que promoveu o desenvolvimento de teorias a respeito de causas psicodinâmicas.

Os achados desta pesquisa também permitem reflexões significativas:

“Acho difícil me relacionar com ele, se ele me ignora, vive na dele. Faço o mesmo e sinto que esse é o caminho. Não gosto quando os profissionais exigem que a gente dê atenção. A criança não vive com eles. Por isso é tudo muito fácil, ele não se interessa por nada. É melhor aceitar essa sua condição. Me parece mais lógico. A sra. concorda ?” (J., pai de um paciente autista).

O discurso deste pai é bastante expressivo e ilustra bem o funcionamento relacional dentro do contexto analisado. Demonstra indícios de desesperança, de desistência com relação ao filho. Segundo Herz (1980), quanto mais prolongada a situação de tensão emocional, mais difícil se torna para a família se manter aberta. Isso porque, por mais aberta que seja a família, a habilidade de se manter como tal depende da intensidade e da duração da tensão. Em situação de tensão prolongada, com o intuito de se proteger da intensa ansiedade, a família se fecha para a comunicação e os relacionamentos. A dificuldade de verbalizar afetos parece também estar presente no resultado desta pesquisa.

A postura rígida e insensível diante da doença mental é ilustrativa da forma como muitas famílias enfrentam tal questão. Não podem compreender o significado dos comportamentos - mesmo os mais bizarros têm alguma razão de ser -, procuram afastar o doente que denuncia a estrutura familiar pois, nesses casos, sempre se evidência algumas outras e até graves disfunções familiares. A doença serve para tornar mais rígida alguma disfunção familiar pré-existente (Carter & McGoldrich, 1995). Geralmente essas famílias têm muitas regras que dificultam o desenvolvimento dos elementos mais jovens do grupo, com dificuldades que incluem falar de seus sentimentos, não conseguir se expressar a respeito do que pensam e sentem.

Nas famílias assintomáticas observa-se que os pais têm maiores dificuldades de expressar afeto do que as mães. Esse dado é confirmado no trabalho de Pedinielli (1992), no qual também é encontrado um maior número de homens com alexitimia, quando avaliados pela escala TAS em experiência realizada pelo grupo de psicossomática do Hospital Alvarez, de Buenos Aires. Outro trabalho que demonstra tal dificuldade mais freqüente em homens foi realizado na Finlândia, com uma amostra de 230 pacientes de ambulatório de psiquiatria, também avaliados pela TAS: obteve resultados de 50,5% em homens e 28,2% em mulheres. Esses também apresentavam baixo nível socio-econômico, problemas psiquiátricos (especialmente depressão), altos níveis de estresse e ausência de outros problemas físicos.(Salminem, et al., 1993).

“Achei ótima essa oportunidade que me foi dada, participando desta pesquisa. Preciso que alguém me ajude a fazer meu marido compreender que deve dar atenção às filhas. Ignora seus problemas. Fico muito sozinha para ver tudo. Mas é assim mesmo, todos os homens são iguais.”(I., mãe de família de criança assintomática).

A fala desta mãe ilustra bem o sentimento de solidão frente aos cuidados com a prole. Soa como um pretexto criado por I., para culpar e manter o marido afastado. Os filhos servem como prova viva de uma quebra de compromisso de reciprocidade, de companheirismo. Percebe-se a mãe usando os filhos para atingir o pai e ter o seu afastamento justificado.

O ambiente familiar precisa satisfazer às necessidades básicas de afeto, apego, desapego, segurança, disciplina, aprendizagem e comunicação. A família precisa se organizar para conter as ansiedades infantis, comuns no processo de desenvolvimento, como aprender a estabelecer vínculos, ou seja, a capacidade de se relacionar. (Fichtner, 1996), que é aprendida no ambiente familiar. Segundo McDougall (1982; 1987) a alexitimia surge devido a dificuldades nas relações da mãe com o bebê. É uma defesa, uma atitude reativa ao sofrimento.

O ambiente familiar deve constituir um local seguro, no qual a criança se sinta estimulada a explorar o mundo externo e a ele voltar convicta de que será nutrida psicologicamente. Assim excursionará cada vez mais longe e por maior período de tempo. Quando a família não possibilita essa vivência, como relatado por Rutter (apud Jorn, 1986), é pouco facilitadora da saúde emocional de seus membros e dificulta comunicação, expressão de afeto, ou seja, o desenvolvimento psicossocial, como também foi observado neste trabalho.

No entanto, na cultura brasileira, o pai com relação à mãe, tem poucas oportunidades de proceder de forma a evidenciar interesse, amor e cuidados com os filhos. Estão incluídas no papel de pai menores oportunidades de vivenciar seus afetos. Há também, por parte dos pais, resistência em uma participação mais efetiva. Parece que precisam estar mais distantes para garantir as relações de poder. Muitas vezes a mulher o mantém nessa posição para garantir maior controle, havendo por parte dela uma dupla mensagem.

Este dado é apontado por Skinner (1979), que apresenta contribuições relacionadas aos papéis conjugais, divisão de tarefas e responsabilidades. Observa a existência de incapacidade do homem e da mulher se relacionarem com vínculos satisfatórios, sendo sua relação vivida através dos papéis parentais, em uma relação de controle. Assim, os homem, para manter esse seu papel rígido e autocrático, não expressam sua afetividade.

Conforme o observado na pesquisa que deu origem a este trabalho, a alexitimia é uma alteração de personalidade mais presente em homens que possibilita explicar melhor as condutas masculinas que tanto interferem nas relações interpessoais. Entretanto, em famílias de pacientes autistas, ambos os genitores têm dificuldades na expressão do afeto.

. Tal resultado propicia reflexões interessantes e que de certa forma justificam a opção da autora pela pesquisa de alexitimia na população estudada por constituir mais um dado que poderá auxiliá-la na compreensão de sua clientela.

Tal achado remete à descrição do autismo por Kanner (1943), quando infere uma etiologia ambiental ao referir a grande preocupação com abstrações no ambiente familiar. As relações mãe criança eram vistas como distantes e sem contato físico. Outro aspecto ponderado, nessa época, diz respeito à existência de pais frios e intelectualizados. Por muito tempo responsabilizou-se os pais pelo problema da criança.

“Parece impossível entender o que se passa com ele, mas também ninguém se preocupa com o que se passa comigo. O meu marido fica dias sem me dirigir a palavra. Quando pergunto o que ocorreu ele fala: ‘não tenho nada para lhe dizer’, não sei o que ele sente em relação a nada. Mas também tenho dificuldade de falar o que sinto” (H., mãe de paciente autista).

Enquanto mãe, o comportamento de H., está pouco voltado às necessidades de desenvolvimento de seu filho, coloca impossibilidades. Assim como não percebe possibilidades na sua relação com o marido

Anthony (1970) assinala que a doença com características duradouras, sem grandes mudanças desencadeia um processo de desorganização familiar, de perda de contato com o mundo externo e quanto menor for o nível de diferenciação dos cônjuge, menos capazes serão de expressar um para o outro pensamentos e sentimentos. Só o fazem quando muito ansiosos, mostrando-se zangados ou aflitos. Portanto, os pais de autistas teriam maior possibilidade de mostrarem-se alexetímicos conforme observado neste trabalho.

Pensando como terapeuta familiar sistêmica, a pesquisadora acredita que a criança é entendida, no seu contexto, influenciando e sendo influenciada pelo sistema familiar. Os pais respondem a dinâmica da criança ou a criança é reflexo deles. Deve-se também valorizar esse aspecto frente aos dados obtidos.

O padrão de relação conjugal se dá, na maioria das vezes, influenciado pelo problema vivenciado e pelo sofrimento. A criança doente, com atraso, encarna o sistema mantenedor de distância. Desse quadro resulta a incapacidade para desfrutar o prazer nas relações e nas conquistas realizadas, de maneira geral, e a vida fica muito árida. A verbalização de afetos não consegue então acontecer.

Acredita-se que a criança autista, no seu contexto familiar, pode se apresentar como a representante dessa indiferenciação familiar. Ao não se desenvolver emocionalmente, pode estar respondendo ao contexto em que vive, expressando toda a dificuldade relacional de sua família, não havendo espaços para a expressão e verbalização do afeto (Groisman & Lob, 1994). Essas famílias, ao longo do ciclo evolutivo da família, ficam paralisadas, não se relacionam com os demais, havendo mesmo um retrocesso. O filho não é mera vitima do sistema, mas, como afirma Palazolli (1990), participante ativo e estratégico do jogo familiar. Torna-se personagem importante ao impedir trocas afetivas. A verbalização das emoções não aparece. A família depende dele para se movimentar.